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Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
                            

               

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2001


Das Familien- und Wissenschaftlertreffen 2001

Auch das 15. Familientreffen fand wieder in Gersfeld statt: vom 31. Oktober bis 04. November 2001. Wie in den Jahren zuvor gab es ein reichhaltiges Programm, in dem z. B. aktuelle Informationen, wissenschaftliche Aspekte, Stand der Forschung - aber auch Spiele, Spass, Erholung und Unterhaltung vertreten waren.

Im folgenden ein stichpunktartiger Programmrückblick:

Mittwoch, 31.10.
Anreise und Begrüßung, erstes Kennenlernen, persönliche Gespäche.

Donnerstag, 01.11.
Weiteres Kennenlernen, Spiele, Basteln, Spazierengehen, Büchertisch zur Fanconi-Anämie und angrenzende Fragestellung, Erfahrungsaustausch betroffener FA-Familien untereinander, Halloween-Laternenumzug am Abend.

Freitag, 02.11.
Am Morgen die ersten Vorträge:
1.) Dr. med. Elena Kravtchenko, Universitätskinderklinik Moskau: "Probleme bei der FA-Diagnostik in Rußland";
2.) Prof. Dr. med Elena Samochatova, Universitätskinderklinik Moskau: "Erfahrungen mit Knochenmarktransplantationen in Rußland";
3.) Dr. Holger Tönnies, Stefanie Huber und PD Dr. Heidemarie Neitzel, Charité Berlin: "Klonale Chromosomenveränderungen im Knochenmark von über 50 FA-Patienten";
4.) Dr. med. Wolfram Ebell, Universitätskinderklinik, Virchow-Klinikum, Charité, Berlin: "Aktueller Stand der Knochenmarktransplantationen bei Fanconi-Anämie";
Nach dem Abendessen: "Lachen bis zur Schmerzgrenze" mit Schorsch. Anschließend gemütliches Beisammensein in der Jugendherberge.

Sonnabend, 03.11.
Am Vormittag: Mitgliederversammlung;
Am frühen Nachmittag: Ausgiebiger Spaziergang zur Erholung.
Anschließend weitere Vorträge:

5.) PD Dr. med. Helmut Hanenberg, Universitätskinderklinik Düsseldorf und PD Dr. med. Detlev Schindler, Institut für Humangenetik, Universität Würzburg: "Einsatz von retroviralen Systemen bei FA-Diagnostik und Therapie";
6.) Dr. Hans Joenje, Institut für Humangenetik, Universität Amsterdam: "Aktueller Stand der FA-Forschung und künftige Schwerpunkte".
7.) Dr. med. Gerard Pals, Institut für Humangenetik, Universität Amsterdam: "Planung eines eigenständigen Dienstes für FA-Diagnostik";
Anschließende Feierstunde (musikalische Untermalung von den Dead Crows): Verleihung der FA-Ehrenauszeichnungen 2001 an Dr. Neitzel und Dr. Toennies, an Dr. Hanenberg und Dr. Schindler sowie an Dr. Ebell.

Sonntag, 04.11.
nach dem Frühstück: Workshop der Ärzte und Wissenschaftler.
parallel dazu: Vorbereitung des Fragenkatalogs zum Plenum mit Regina und Hans Dahm.
Anschließendes Plenum: Gemeinsame Diskussion mit Familien, Ärzten und Wissenschafliche Diskussion über Fragen zur Fanconi-Anämie.
Nach dem Mittagessen: Packen, Abrechnung und Rückreise.

 

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Stand: 06. November 2002