Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe    
    Deutsche

    Fanconi-Anämie-
    Hilfe e.V.


     RÜCKBLICK: 12. bis 14. Mai 2006
    Fanconi-Anämie-Familien-
    treffen mit Ärzte- und
    Wissenschaftlergesprächen
    auf dem Reiterhof "Gut Barber"
       in Senden bei Münster

     hier klicken   Presseartikel Westf. Nachrichten
                      
Eindrücke und Danksagungen




Die Herrenstraße in Senden mit
dem Frerichmannschen Haus, im Vordergrund der "Nies", eine Figur
des Heimatdichters Anton Aulke


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Herzliche Einladung
zum Fanconi-Anämie-
Familientreffen mit Ärzte-
und
Wissenschaftlergesprächen
in Senden bei Münster



Fotos 2/3/4/5/6/8/14/16: Reiterhof Gut Barber


Für das Wochenende vom 12. bis 14. Mai 2006 freuen wir uns, wieder mit allen FA-Familien, Freunden, Ärzten und Wissenschaftlern zusammen zu kommen, um Gespräche zu führen und viel Zeit gemeinsam zu verbringen. Das Treffen findet auf dem Reiterhof „Gut Barber“ 3 km von Senden bei Münster statt.

Erstmalig können wir allen Teilnehmern die Unterbringung und Verpflegung kostenlos anbieten. Die Firma LexisNexis Deutschland aus Münster und ihre Mitarbeiter haben sich dazu bereit erklärt, zur Unterstützung unserer FA-Familien und unserer kranken Kinder das Wochenende auf dem Reiterhof mit einer großzügigen Spende zu bezuschussen. Lediglich die Anreisekosten und gesonderte Getränke vor Ort müssen von den Familien selbst getragen werden. Ein herzliches DANKESCHÖN an LexisNexis Deutschland und alle engagierten Mitarbeiter bereits vorab von dieser Stelle aus!

Auch Fördermitglieder oder andere Interessierte, die nicht unmittelbar zu den Betroffenenfamilien gehören, sind herzlichst eingeladen. Auch für sie ist die Unterbringung und Verpflegung auf dem Reiterhof kostenlos, über Spenden freuen wir uns natürlich jederzeit.



Der Reiterhof

Den Reiterhof gibt es seit mehr als 20 Jahren. Um das Reiten für die Kinder und Jugendlichen ausreichend sicher zu machen, werden die Ponys von erfahrenen Reitern und Reiterinnen geführt. Über 50 Ponys und Kleinpferde gehören zum Hof, darunter sind Welsh-, Haflinger-, Dülmener-, Shetland-Ponys und noch einige mehr. Ein schönes Ausreitgelände, gemütliche Drei- bis Achtbettzimmer sowie große Aufenthaltsräume mit Discoraum, Tischtennisplatten, Fußballkicker, Lese- und Spielecken und ein Spielplatz auf dem Hofgelände stehen zur Verfügung.


Niemand braucht sich bei uns fremd oder unwohl zu fühlen

Sowohl in gemeinsamen Gesprächsrunden mit Ärzten und Wissenschaftlern wie auch im Kontakt als FA-Familien untereinander werden sich ständig Gelegenheiten zum Kennenlernen und gegenseitigen Austausch ergeben. Gerade für neue Familien ist die Erfahrung wichtig, dass es hilft, sich anderen gegenüber mitzuteilen.

Anfängliche Berührungsängste vor dem Neuen und Unbekannten oder gar Sorge um schlimme Gefühle, die das Kennenlernen anderer betroffener FA-Kinder auslösen könnte, sind erfahrungsgemäß schon nach kurzer Zeit verflogen. Ganz von selbst ergibt sich für die teilnehmenden Familien die Erfahrung, dass das „Auch-Dabei-Gewesen-Sein“ und das „Mit-Dazu-Gehören“ hilft, das Leben mit Fanconi-Anämie auch zu Hause besser verstehen und bewältigen zu können. Am allerleichtesten haben es dabei die Kinder selbst.

Ein umfangreiches Programm für alle Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen lädt zur Teilnahme ein. Für das Ende September 2006 geplante Familien-, Ärzte- und Wissenschaftlertreffen auf der Festung Rosenberg in Kronach wird vom Aktionskreis Fanconi-Anämie und unserer Deutschen FA-Hilfe rechtzeitig gesondert eingeladen. Es ergibt sich somit für alle FA-Familien gleich zweimal in diesem Jahr die Möglichkeit zur gemeinsamen Zusammenkunft.


Programmüberblick

Freitagnachmittag
Anreise, Begrüßungsgetränke, Kennenlern- und Unterhaltungsspiele mit den Kindern.

Freitagabend
Nach dem Abendessen gemeinsam mit Familien, Ärzten und Wissenschaftlern: Ausführliche Vorstellungsrunde mit Gelegenheit zu Fragen und einem Austausch zu den Krankheitsverläufen in den einzelnen Familien. Anschließend gibt es ein Lagerfeuer mit Stockbrot. Für die Jugendlichen besteht das Angebot, unter Begleitung Münster bei Nacht zu erkunden.

Samstagvormittag
Fortsetzung der Vorstellungsrunde, anschließend Mitgliederversammlung und Vorstandswahl. Für die Kinder und Jugendlichen wird wieder ein eigenes Programm ausgearbeitet. Einer der Höhepunkte wird neben dem Ponyreiten sowie „Spiel, Spannung und Spaß“ mit den Kinder- und Jugendbetreuern das Angebot von Christoph Hermsen „Laute und ganz leise Töne“ sein, bei dem auf professionellen Instrumenten unter Anleitung getrommelt aber auch jede Menge gelacht, gekichert und gequatscht werden kann.

Samstagnachmittag
In einem Gesprächskreis mit Ärzten und Humangenetikern wollen wir versuchen, Antworten auf häufig gestellte Fragen von Eltern zu geben (eingeladen sind unter anderem Prof. Dr. med. Holger Höhn, Oberarzt Dr. med. Wolfram Ebell, Prof. Dr. med. Helmut Hanenberg, die angehende Kinderärztin Eunike Velleuer sowie die Zahnärztin Astrid Weiner): „Welche Bedeutung für den Verlauf der Krankheit hat die Zugehörigkeit zu einer bestimmten FA-Untergruppe? Ab welchen Blutwerten werden Bluttransfusionen notwendig? Wann ist der richtige Zeitpunkt für den Beginn einer Androgentherapie? Sind für Knochenmarktransplantationen (KMT’s) immer noch Spender aus der Familie besser geeignet, als freiwillige Fremdspender? Welche KMT-Zentren in Deutschland haben welche Erfahrungen bei FA? Wie ist aktuell der Stand der Gentherapie bei Fanconi-Anämie? Als wie ernst ist das Risiko für Leukämie und Schleimhauttumoren einzuschätzen? Welche Fristen für Vorsorgeuntersuchungen sollten eingehalten werden? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es, wenn bei FA Leukämie oder Krebs ausgebrochen ist? Wie können wir konkret Wissenschaftler bei der Entwicklung besserer Diagnose- und Behandlungformen für FA unterstützen? Welche Impfungen sollten FA-Patienten erhalten? Sollten sie vom Sport freigestellt werden? Welche Erfahrungen gibt es bei einigen unserer Kinder mit Sondenernährung, welche bei der Behandlung mit Wachstumshormonen? Welche Fragen haben FA-Kinder und Jugendliche selbst zu ihrer Krankheit? Entwickelt sich bei allen FA-Jugendlichen mit stabilen Blutwerten ein Mosaik? Dürfen FA-Patienten mit dem Flugzeug in den Urlaub fliegen?

Samstagabend
Wie auch bei unseren Treffen in Gersfeld erwartet die Teilnehmer wieder ein Bunter Abend mit Musik, Spielen und Überraschungen. Anschließend leckeres Grillen und auf Wunsch je nach Wetter Nachtwanderung

Sonntagmorgen
Für Frühaufsteher – gemeinsame Führung durchs Venner Moor für Kinder und Erwachsene

Sonntagvormittag
Ab etwa 10 Uhr werden uns die anwesenden medizinisch-wissenschaftlichen Experten erneut für alle Fragen der Betreuung und weiteren Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten bei Fanconi-Anämie zur Verfügung stehen.

Sonntagnachmittag

Nach dem Mittagessen Verabschiedung. Empfehlenswert für alle Interessierten, die am Sonntagnachmittag vor der Heimreise noch Zeit haben, ist Münster mit seinem Dom, der Altstadt und dem Aasee. In der Umgebung befinden sich zahlreiche Schlösser und Wasserburgen.


Unterstützung durch freiwillige Helfer (Volunteers)

Nach dem Vorbild der jährlich in den USA stattfindenden FA-Familientreffen im Camp Sunshine wollen wir zusätzlich zu unserem bewährten Team der Kinder- und Jugendbetreuer in diesem Jahr den einzelnen Familien freiwillige Helfer und Helferinnen (Volunteers) zur Verfügung stellen. Während des Wochenendes sind sie für einzelne Familien wie ein Schutzengel einfach da, und bieten, wenn es gewünscht wird, Betreuung und Unterstützung an. Diese Freiwilligen sind Mitarbeiter von LexisNexis, die mit ihrem ehrenamtlichen Engagement einen Beitrag für Familien mit kranken Fanconi-Anämie-Kindern leisten möchten.


Rückmeldungen

Um dem Reiterhof die endgültige Teilnehmerzahl rechtzeitig bekanntgeben zu können, geben Sie bitte auf der beigefügten Karte bis möglichst 02. Mai 2006 Bescheid, ob Sie teilnehmen werden. Bitte vergessen Sie Ihren Absender auf der Rückseite nicht! Wenn Sie auf eigene Kosten eine Unterbringung in Pensionen oder Hotels wünschen, geben Sie dies bitte ebenfalls auf der Karte an! Bitte melden Sie sich bei Rückfragen oder Anregungen jeder Art unter den Rufnummern 09374/7884 oder 02308/2324. Auch diesmal würden wir uns über selbstgebackene Kuchen freuen.


Bettwäsche / Fahrgemeinschaften

Bitte bringen Sie nach Möglichkeit eigene Bettwäsche mit. Das Ausleihen von Bettwäsche vor Ort ist grundsätzlich möglich, muss aber einzeln berechnet werden. Um zusätzlich Kosten sparen zu helfen, vermitteln wir nach Möglichkeit gern Fahrgemeinschaften von Familien, die aus den gleichen Richtungen anreisen.


Informationen im Internet

Unter folgenden Internet-Adressen können Sie weitere Informationen erhalten: www.fanconi.de, www.fanconi.info, www.lexisnexis.de, www.reiterhof-gut-barber.de

Wir hoffen, viele von Ihnen in Senden begrüßen zu dürfen und freuen uns auf Ihr Kommen. Alles Gute und vor allem Gesundheit!

Mit freundlichen Grüßen, herzlichst Ihre

Birgit Schmitt, Gabriele Heun,
Cornelia Sowa-Dietrich,
Reiner Sartorius und Ralf Dietrich
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