Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe

    Deutsche

    Fanconi-Anämie-
    Hilfe e.V.


     RÜCKBLICK: 12. bis 14. Mai 2006
    Fanconi-Anämie-Familien-
    treffen mit Ärzte- und
    Wissenschaftlergesprächen
    auf dem Reiterhof "Gut Barber"
       in Senden bei Münster

     hier klicken   Einladungstext zum Treffen
    -            ---Presseartikel Westf. Nachrichten
  



Mit im Programm: eine Führung
für alle Interessierten
durch das Naturschutzgebiet
"Venner Moor"


Ich möchte helfen
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EINDRÜCKE UND DANKSAGUNGEN
"Wieder demütiger gegenüber dem Leben"
Eindrücke eines LexisNexis Volunteers
zur Begegnung mit kranken Fanconi-Anämie-Kindern

" Die Begegnung hat mich persönlich wieder demütiger gegenüber dem Leben gemacht. Oft ist man mit den vermeintlich wichtigen Dingen des Alltags so beschäftigt, dass man dabei deren eigentlichen Stellenwert verkennt.

Wenn dich ein 5 jähriges Mädchen an die Hand nimmt, das niemals wahrscheinlich dein momentanes Alter an Lebensjahren erreichen wird, spürt man die eigene Endlichkeit. In den Gesprächen mit den Eltern und Ärzten habe ich viel Trauer, Schmerz, Ratlosigkeit aber auch Hoffnung, Dankbarkeit und Trost gespürt.

Überwältigt hat mich aber die Freude der Kinder, trotz oder gerade wegen ihres Schicksals.

Ja, wir die "Gesunden" sind die eigentlichen Patienten und bedürfen der Hilfe. Müssen wir doch begreifen, was diese Kinder längst leben - nämlich dass Trauer und Freude sich nicht ausschliessen und auch der Tod und die Krankheit nicht das Leben verdrängen. Trotz aller Krankheit gibt es und braucht es auch Normalität.

Es wird einem klar, dass ein Leben nicht deshalb reich ist, weil es viele Jahre zählt, sondern bewusst gelebt wird.

Wieviel tiefes Wissen schon diese kleinen Menschen darum haben - spürt man, wenn sie einen anlächeln oder man ihnen zusieht, wie sie der Welt begegnen. Dann wird man nur einfach stumm und weiss, dass man viel von ihnen lernen kann.

Vieles sehe ich selber für mein Leben wieder klarer. Danke daher an die Fanconi-Kinder, deren Eltern und Geschwister und die Ärzte, die diese intensive Begegnung ermöglicht und zugelassen haben.


Hansjörg Kudlich

LexisNexis Cares


"Danke an LexisNexis® Deutschland
und alle Beteiligten"

Vom 12. bis 14. Mai 2006 fand in Senden auf dem „Reiterhof Gut Barber“ das Familientreffen der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. statt. Das Treffen wurde unter anderem unterstützt durch die freiwilligen Helfer und Helferinnen von LexisNexis Bianca Börsting, Katja Heckmann, Birte Heimann, Engel-Kathrin Hoburg, Kathrin Janzen, Verena John, Hansjörg Kudlich, Anne Schlauder, Kathrin Wagner und Iris Weisweiler (Kinderbetreuung, Fahrdienste, Organisation usw.) sowie durch Christoph Hermsen (Trommelworkshop) und Sigrun Knoche und Joachim Hetscher (Musik am Abend).'

Wie wir erfahren haben, stehen im Rahmen des weltweit firmenübergreifenden Gemeinnützigkeits-Programms "Reed Elsevier Cares" bzw. "LexisNexis Cares" jedem Mitarbeiter pro Jahr 2 Tage Freistellung bzw. Urlaub für das Engagement für wohltätige Zwecke zu. Wir freuen uns, dass in diesem Fall die Kolleginnen und Kollegen von LexisNexis® Münster ihren Zeitausgleich in Form von Geld an die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. gespendet und dadurch die gesamten Kosten der Unterbringung und Verpflegung aller Familien auf dem Reiterhof übernommen haben. An dieser Stelle möchten wir uns bei Herrn Alan Wylie von LexisNexis Deutschland für diese Möglichkeit bedanken. Die Verpflegungskosten der Mitarbeiter sowie zusätzliche Kosten der Organisation wurden von LexisNexis Deutschland übernommen. Auch dafür unseren allerherzlichsten Dank.

Für die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. war die verstärkte Teilnahme von Freiwilligen erstmals ein neues Konzept, das in Form von "Volunteers" in den USA im Rahmen des alljährlichen Camp Sunshinetreffens für FA-Familien bereits Standard ist. Wir als Organisatoren der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe wussten im Vorfeld nicht, wie diese Idee in Deutschland aufgenommen würde.

Aber die Rückmeldungen der Eltern, Kinder, Ärzte und Wissenschaftler waren durchweg überwältigend. Die Anwesenheit unserer Kinderbetreuer aus Unna und Umgebung (an dieser Stelle auch ein herzliches Dankeschön an Jula, Pozo, Elisa, Mario, Judith, Simon und Christian) und der aktiven Helfer von LexisNexis war für alle großen und kleinen Teilnehmer sehr wohltuend und die tatkräftige und fürsorgliche Unterstützung wurde begeistert angenommen.

Die Familien und Ärzte hatten durch die Mithilfe mehr Zeit, sich zu unterhalten und wichtige Erfahrungen auszutauschen, da sie wussten, dass ihre Kinder in guter Betreuung sind und Organisatorisches von anderen übernommen wurde. In den Gesprächsrunden wurden kritische und schwierige Fragen angesprochen, die verarbeitet werden mussten. Durch ihre Anwesenheit haben alle Volunteers und Kinderbetreuer einen Ausgleich geschaffen, und die Eltern nutzten gerne die Gelegenheit, sich auch mit den freiwilligen Helfern entspannt zu unterhalten.

Neue Familien fanden eine ausgesprochen angenehme Atmosphäre vor und konnten sich dadurch schnell integrieren. Die Kinder lieben ihre Volunteers und Kinderbetreuer und von den Ärzten, Wissenschaftlern und Eltern haben wir nur Gutes gehört. Es gibt immer noch viele Rückmeldungen, bei denen sich die Teilnehmer bedanken und ausdrücklich darauf hinweisen, diesen Dank an LexisNexis, die über die Firma gewonnenen Volunteers und die Kinderbetreuer weiterzugeben!

Die Familien sagten bei der Abreise, dass sie das nächste Mal gerne wieder teilnehmen möchten und es wäre schön, wenn auch alle Helfer und Helferinnen wieder dabei sind! Im Namen aller Teilnehmer sagt die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
VIELEN HERZLICHEN DANK!

Danke auch speziell noch mal an Kathrin Hoburg von LexisNexis Deutschland, ohne die dies alles nicht zustande gekommen wäre. Und ein ganz besonderes Dankeschön auch an den Reiterhof "Gut Barber" und alle Mitarbeiter und Helfer für die herzliche Aufnahme und die gute Betreuung!

Liebe Grüße von Gabriele Heun, Birgit Schmitt,
Cornelia Sowa-Dietrich, Derya Öztürk,
Dr. Reiner Sartorius und Ralf Dietrich.

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe                                                                         


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