Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe    
    Deutsche

    Fanconi-Anämie-
    Hilfe e.V.


     RÜCKBLICK: 12. bis 14. Mai 2006
    Fanconi-Anämie-Familien-
    treffen mit Ärzte- und
    Wissenschaftlergesprächen
    
auf dem Reiterhof "Gut Barber"
       in Senden bei Münster

     hier klicken   Einladungstext zum Treffen
                      Eindrücke und Danksagungen
    



Neue Freundschaften wurden
geschlossen zwischen Groß und Klein,
unter anderem während einer
gemeinsamen Führung
durch das "Venner Moor"


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Abschrift aus
WESTFÄLISCHE NACHRICHTEN (17.5.2006)











Ein Familientreffen veranstaltete der Verein Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe am vergangenen Wochenende auf Gut Barber. Betroffene aus ganz Deutschland waren angereist. Mediziner,
auch von der Charité Berlin, gaben Informationen.                                                       Foto: -lyn-

Diagnose trifft die ganze Familie
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe lud zum Treffen auf Gut Barber

-lyn- Senden. Menschen, Pferde, Autos - so ziemlich genau in dieser Reihenfolge nahm der Besucher auf Gut Barber am Samstag das Geschehen auf dem Sendener Ponyhof wahr. Gut 80 Menschen wohnten von Freitag bis Sonntag auf dem Hof - angereist waren sie aus dem gesamten Bundesgebiet. Nicht nur Spielen und Reiten für die Kinder stand auf dem Programm, sondern insbesondere der Austausch von Erfahrungen, Gesprächsrunden mit diversen Ärzten, neueste medizinische Erkenntnisse und Möglichkeiten unterschiedlicher Therapien. Diese Menschen verbindet etwas - es sind allesamt Familien, von denen zumindest ein Angehöriger an Fanconi-Anämie erkrankt ist. "Betroffen" davon sind alle Beteiligten.

Vornehmlich Eltern suchen nach Möglichkeiten, ihren Kindern die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen, und die ist individuell gestaltet. "Oft ist der Befund Zufall", erzählt Birgit Schmitt, Mitglied des Vorstands der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe und selbst betroffene Mutter. Bei einer Blutentnahme vor einer Operation würden viele Eltern erstmals damit konfrontiert, dass die Blutwerte ihres Kindes nicht stimmten und die Suche nach der Krankheit beginne. Fanconi-Anämie hat kein einheitliches Erscheinungsbild.

"Die Diagnose ist ein Schock, erst habe ich mich gefragt, ob das eine Form von Krebs ist" erzählt eine Mutter. Ihre Stimme klingt brüchig, obwohl sie schon lange weiß, dass ihr Sohn daran erkrankt ist. "Es macht einen nachdenklich, denn man bekommt ja mit, wie viele Kinder bereits verstorben sind", fährt sie fort. Viele Patienten sterben an Krebs und das erlebte Durchschnittsalter beträgt 22 Jahre.

Ihr Sohn habe große Erfolge erzielt durch die Behandlung mit Wachstumshormen und vor Jahren habe er eine Knochenmarktransplantation erhalten. "Das war hart - für alle", noch ein halbes Jahr danach habe sie zu Hause alles steril halten müssen, um möglichen Infektionen vorzubeugen. "Sämtliche Pflanzen mussten aus dem Haus, regelmäßig musste alles desinfiziert werden und offene Fleisch- oder Wurstwaren durften nicht auf den Tisch." Aber das sei jetzt Schnee von gestern". Ihr Sohn führe soweit ein normales Leben, man "muss nur ein paar Sicherheitsregeln beachten".

Zum Thema

Gendefekt führt zur Erkrankung

Bei Fanconi-Anämie (FA) handelt es sich um eine lebensbedrohliche Form des Knochenmarkversagens, das durch einen Defekt in einem von mindestens elf Genen bedingt wird. Die zumeist jungen Patienten sind durch Blutungen, Infekte und Krebsanfälligkeit in hohem Maße gefährdet. Zu weiteren gesundheitlichen Einschränkungen können verschiedene Formen von Fehlbildungen gehören. "Die Betroffenen produzieren nicht genügend Blut. Sie sind schwächer als andere Kinder ihres Alters", erläutet Birgit Schmitt, Mitglied des Vorstandes der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe und betroffene Mutter. Benannt urde diese Erkrankung nach dem Schweizer Kinderarzt Prof. Guido Fanconi, der im Jahre 1927 seine klinischen Beobachtungen veröffentlichte. Seither forschen Wissenschaftler und Ärzte, um Behandlungsmöglichkeiten zu finden.

Fanconi-Betroffene besuchen einen normalen Kindergarten, eine normale Regelschule und treiben das, was andere Kinder auch machen, wenn sie nicht zu geschwächt dafür sind. "Meine Tochter ist acht und sie war immer schon schwächer als andere Kinder", erzählt ein Vater. Man habe sich keine Gedanken gemacht. Sie sei eine Frühgeburt gewesen, damals schon klein, "aber das sind meine Frau und ich auch". Deshalb habe man die Krankheit auch erst mit ihrem sechsten Lebensjahr diagnostiziert. Sie wurde krank, fieberte hoch und "das Fieber war nicht in den Griff zu kriegen". Bei der Blutentnahme habe man festgestellt, "dass ihre Werte nicht in Ordnung waren".

Während der Unterhaltung hat er ein Schriftstück parat. Die Ergebnisse der letzten Blutuntersuchung, er hält nach Dr. Ebell Ausschau, einem Fachmann in Sachen Fanconi, der eingens aus Berlin angereist ist und dort in der Charité arbeitet. Der Vater ist erleichtert. Er wird schnell einen Termin für seine Tochter bekommen. Der Austausch mit einem Fachmann und anderen Eltern hilft, verbindet die Menschen und "das Gefühl nicht allein zu sein", sei schon viel Wert.

Regelmäßig treffen sich die Mitglieder der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe, um sich mit Medizinern und Wissenschaftlern auszutauschen. In diesem Frühjahr war Senden Austragungsort ihres Treffens, das die Firma Lexis Nexis, Medienhaus für Recht und Wissenschaft mit Sitz in Münster, unterstützt und organisiert hat.


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