Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe    
    
    
Deutsche
    Fanconi-Anämie-
   Hilfe e.V.

   
Rückblick Juli 2007
    Spendenkonto "Max"

    Was ist Fanconi-Anämie?


     Oktober bis Dezember 2006
     Große Spendenaktion
   "Hilden hilft Max"
    mit Büroklammerspendenkette
    in der Fußgängerzone Hilden
    Schirmherr:
    
Bürgermeister Günter Scheib
    unterstützt durch die Rock/Pop Band
    STEAMY NIGHTS



Bürgermeister Günter Scheib
ist Schirmherr der Benefizaktion
"Hilden hilft Max"
Ein herzliches Dankeschön
für diese wichtige Unterstützung!


Ein riesengroßes Dankeschön an alle
Menschen aus Hilden und anderswo !!!

Spendenkonto >>>
28 Zeitungsberichte >>>

Plakate >>>

Abschlussfest 29.12.2006 >>>


Länge der Spendenkette bis 31.01.2007
Rückblick Juli 2007



    


Wir danken:
Stadt Hilden 
Steamy Nights  
LOCOMOTION dancers
  | 
 Jecke Fründe Hilden OFFICEXPRESS 
|
NTS
Expresstransporte  MUSIKSCHULE Hilden 
BTG Logistics
 |  AXA Versicherungen  | 
Zelte und Hallen Späth
  |   
Sparkasse Hilden Ratingen Velbert
  |
Rock/Popband Steamy NightsLocomotion DancersBTG Logistics Musikschule Hilden - Luke Pan
OfficeXpressAXA VersicherungenNTS Expresstransporte Sparkasse Hilden Ratingen Velbert
Spaeth Zelte und HallenJecke Fründe HildenBenefiz CD "Hope"  von Steamy Nights Stadt Hilden

Abschrift


Tödliche Bedrohung für Max

SPENDENAKTION. Der Vierjährige leidet an einem lebensgefährlichen Gendefekt.
Seine Mutter und die Fanconi-Anämie-Hilfe wollen mit einer besonderen Initiative
auch anderen Betroffenen helfen.


Leben mit dem Prinzip Hoffnung: Max und seine Mama Svenja Seuring warten auf die Entwicklung einer rettenden Gentherapie
(Foto: Rolf Schmalzgrüber)

SIMONE KOPS

HILDEN. "Die will mich nass spritzen!", kreischt Max begeistert und tobt auf der Flucht vor seiner Tante Alexandra durchs Wohnzimmer. Auf den ersten Augenblick unterscheidet den Vierjährigen nichts von Gleichaltrigen, ein bisschen blass ist er vielleicht, aber sonst? Max wird schnell müde, drängt sich an seine Mama. Svenja Seuring (29) nimmt ihren Sohn auf den Schoß. "Ich will ihn verwöhnen, Zeit mit ihm verbringen", sagt sie. Denn wieviel Zeit sie dazu noch hat, weiss sie nicht. Ein seltener Gendefekt mit häufig tödlich verlaufenden Folgen bedroht ihren kleinen Jungen: Die Fanconi-Anämie.

Als Max im Frühjahr 2005 Windpocken bekam, begann sich zu zeigen, wofür es bis dahin keine eindeutigen Symptome gegeben hatte. Zwar war der Junge mit einer "Doppelniere" - zwei auf einer Körperseite zusammengewachsenen Organen - und einer Fehlstellung der Daumen zur Welt gekommen. "Aber das war nicht beängstigend. Wir gingen zur Ergotherapie, um die kraftlosen Finger zu stärken", erzählt Svenja Seuring.

Als auf die Windpocken, die das Knochenmark angreifen, ein Infekt folgte, dem auch mit Antibiotika nicht beizukommen war, brachten Untersuchungen eines Spezialisten in der Uni-Klinik Düsseldorf Klarheit. Den Tag, an dem Max' Mutter die Diagnose bekam, vergisst sie nie: "Als ich hörte, dass es keine Leukämie ist, fiel mir ein Stein vom Herzen. Aber dann erklärte mir der Arzt, dass Max Fanconi-Anämie hat und was das bedeutet. Da brach für mich die Welt zusammen", erinnert sie sich. Seither ist sie mit Max regelmäßiger Gast in der Düsseldorfer Kinderklinik, jeden Mittwoch werden seine Blutwerte kontrolliert, die jederzeit lebensbedrohlich absinken können.

Die Krankheit nimmt dem Knochenmark die Fähigkeit, Blutkörperchen zu bilden. Eine Knochenmarktransplantation kann nur bedingt helfen, denn sie vergrößert gleichzeitig das ohnehin hohe Risiko der Fanconi-Patienten.

Hilfe verspricht eine Gentherapie, die noch in der Erprobungsphase steckt. "Wir müssen Zeit schinden", verdeutlicht Ralf Dietrich, Geschäftsführer der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe, der selbst zwei Kinder an die heimtückische Krankheit verloren hat. Mit Svenja Seuring startet er in der Vorweihnachtszeit die Aktion "Hilden hilft Max". Mit einer Kette aus Büroklammern zu je 50 Cent wollen sie mindestens 25.000 Euro zusammenbekommen, um damit die Entwicklung der Hoffnung versprechenden Gentherapie zu forcieren und bis dahin die Patientbetreuung zu intensivieren. Die NRZ wird in den kommenden Wochen kontinuierlich über die Aktion berichten.

DIE FANCONI-ANÄMIE

Die Fanconi-Anämie (FA) ist eine extrem seltene oft tödliche genetisch bedingte Erkrankung, die 1927 zum ersten Mal von dem Schweizer Kinderarzt Prof. Dr. Guido Fanconi beschrieben wurde. FA kommt weltweit vor und betrifft Menschen unterschiedlichster ethnologischer Abstammung. In Deutschland sind rund 200 Fälle bekannt. FA wird autosomal rezessiv vererbt, was bedeutet: Die Erbträger sind selbst frei von Krankheitsanzeichen. Sie haben die Anlage zu der Krankheit jeweils nur von einem Elternteil geerbt. Die Geninformation, die sie von ihrem anderen Elternteil haben, trägt in der
fraglichen Frequenz keine Schädigung. Dadurch wird der fehlerhafte Bereich komplett ausgeglichen. In Deutschland gibt es schätzungsweise eine Viertelmillion Menschen, die, ohne es zu ahnen, Erbträger für FA sind. Nur in Familien, in denen beide Partner die Anlage zu der Krankheit haben, kann unter ganz bestimmten Voraussetzungen ein Kind geboren werden, das FA hat. Die Wahrscheinlichkeit beträgt in solchen Familien 25 Prozent. Ansprechpartner für Informationen und Kontakte ist Ralf Dietrich, Geschäftsführer der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V., Böckenweg 4, 59427 Unna, Tel. 02308/2324 oder 0172/2313916, Fax 02308/2143, eMail: ralf.dietrich@fanconi.de, Internet: www.fanconi.de



Abschrift

                                Max braucht Hilfe
Der vierjährige Hildener Max Seuring leidet an Fanconi-Anämie - einer oft tödlich verlaufenden, seltenen Form von Knochenmarkversagen. Die Mutter startet nun eine Hilfsaktion, damit die Forschung vorankommt.

Die Familie von Max (4) - hier mit seiner Mutter Svenja Seuring und Ralf Dietrich von der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe - setzt auf die Bereitschaft vieler Hildener, das notwendige Geld für die teure Erforschung der Krankheit zusammenzubekommen.
RP Foto: CHRISTOPH GÖTTERT

VON SUSANNE RÖHR

HILDEN. Max ist seine Krankheit nicht anzusehen. Er tobt durch das Wohnzimmer, spielt Feuerwehrmann, holt sich bei Mutter Svenja Seuring ein Käsebrötchen ab. Erst bei genauem Hinsehen fallen die Folgen des seltenen Gendefekts auf: Max ist blass, kann mit den Daumen nicht richtig greifen, hält das Käsebrötchen mit der ganzen Hand umklammert.

Er leidet an Fanconi-Anämie (FA), einer lebensbedrohlichen Form von Knochenmarkversagen. Sie wird von den Eltern vererbt, die beide im gleichen Gen eine Abweichung tragen. Das ist selten, sehr selten. In Deutschland sind rund 200 Fälle bekannt. Meistens verläuft die Krankheit tödlich. FA-Patienten werden im Durchschnitt 20 Jahre alt, oftmals erliegen sie den Folgen der Krankheit schon früher.

Max ist 4 Jahre alt. Es hat lange gedauert, bis die FA-Diagnose überhaupt stand. Er kam mit einer Doppelniere auf die Welt. "Auf Fanconi-Anämie kam da noch keiner", erinnert sich die 29-jährige Mutter. Mit eineinhalb Jahren zeigt sich, dass Max keine Kraft im Daumen hat. Der Arzt empfiehlt eine Ergo-Therapie. Die half zwar, aber FA wurde immer noch nicht erkannt.

Dann bekam Max im Frühjahr 2005 die Windpocken. "Die können extrem das Knochenmark schädigen", erklärt Ralf Dietrich, Familienbetreuer der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. Unna. "Und sie sind oft der Auslöser für FA, also Knochenmarkversagen." Dietrich unterstützt die Familie.

Familienpläne auf Eis gelegt

Max wurde wieder gesund. Bis ihn vor einem Jahr ein Infekt regelrecht umhaute. Er kam mit Verdacht auf Lungenentzündung in die Uni-Klinik Düsseldorf, wurde stationär behandelt. Bei den täglichen Blutentnahmen dämmerte es langsam. Zufällig arbeitet einer wenigen FA-Experten an der Uni-Klinik, Helmut Hanenberg. Er klärte die Mutter auf. "Sehr direkt und ehrlich. Ein Schock", so Seuring. Familienpläne wurden auf Eis gelegt Auswandern zum Vater nach England - das ist gestrichen.

Viele Medikamente

"Ich verwöhne Max", sagt die Mutter. Ansonsten lebt er normal, geht in die Kita. Außer Mittwochs. Da muss er immer zur Blutentnahme nach Düsseldorf. Die Anzahl der roten Blutkörperchen und Blutplättchen messen lassen.Die Werte liegen weit unter dem Sollwert. Daher das häufige Zahnfleischbluten und die vielen Medikamente.

Die Forschung kennt noch keine Heilung. Deshalb wollen Seuring und Dietrich etwas unternehmen. "Wir hoffen dabei auf die Hilfe der Hildener", sagt Dietrich. Unter dem Titel "Hilden hilft Max" wollen sie Geld sammeln für die Früherkennung von Krebs bei FA-Kindern. Für FA-Patienten ist das Risiko sehr hoch. An Leukämie oder Schleimhauttumoren sterben die meisten.

INFO  
"Hilden hilft Max"
Unter der Schirmherrschaft von Bürgermeister Günter Scheib beginnt ab 2 Wochen vor Weihnachten eine große Spendenaktion für Max. Mit der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. richtet Svenja Seuring einen Appell an die Hildener: "Hilfe für Max".
Hildener können helfen, indem sie für 50 Cent Spende eine Büroklammer erwerben. Alle Klammern sollen eine 1000 Meter lange Spendenkette durch die Innenstadt bilden. Wann es losgeht, berichtet die RP.
www.fanconi.de




SPENDENKONTO "MAX"
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