23.478,00 Euro
bisherige Unterstützung
durch Weinfeste des Vereins
"Rohrbach tut gut e.V." an die
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
VIELEN HERZLICHEN DANK !!!

Kurzfilm mit Interviews über die Arbeit von "Rohrbach tut gut e.V."

2012

"5290 Euro Spende zur Unterstützung
der Fanconi-Anämie-Forschung"

durch Weinfest in Rohrbach 2012 -

bereits zum vierten Mal ausgerichtet durch den Verein
"Rohrbach tut gut e.V."

 

Rohrbacher Weinfest 2012 - 5290,00 Euro Spende!!!
Das diesjährige Motto "Pfalz & Toskana" bescherte erneut einen riesigen Erfolg!
Vielen Dank!!!


rohrbach-tut-gut.de/vereinsflyer.pdf


Liebe aktiven Mitstreiterinnen und Mitstreiter von ROHRBACH TUT GUT !!!

Wir freuen uns riesig, dass uns Eure so tatkräftige Initiative nun schon
zum vierten Mal in Folge mit einer enorm hohen Spendensumme aus dem
Erlös Eurer Weinfeste so phantastisch wirkungsvoll unter die Arme
greift. Ihr macht uns damit nicht nur eine riesengroße Freude, sondern
tragt unmittelbar dazu bei, dass wir mit unserem vor 6 Jahren mit den
Universitäten Düsseldorf, Aachen und Amsterdam begonnenen
Forschungsprojekt "Früherkennung und Frühbehandlung von
Mundschleimhautkrebs bei Fanconi-Anämie" mit großem Einsatz fortfahren
können. Insgesamt 23478 Euro in 4 Jahren allein durch Eure so liebevoll
und ideenreich organisierten und gestalteten Weinfeste sind einfach
gigantisch!!!

Mit Eurer 5290 Euro Spende aus dem diesjährigen Weinfest möchten wir uns
eine möglichst hoch auflösende und an den Laptop anzuschließende
Intraoralkamera sowie eine professionells Lupenbrille anschaffen, die
unsere Fanconi-Anämie-Ärztin Dr. Eunike Velleuer im Rahmen unserer
Hausbesuche vor allem bei erwachsenen FA-Patienten im In- und Ausland
beim Aufspüren verdächtiger Schleimhautläsionen in der Mundhöhle
unterstützen sollen.

Längst haben wir in unserer konkreten Zusammenarbeit mit den
Wissenschaftlern Prof. Brakenhoff, Prof. Böcking und Prof. Biesterfeld
auch auf internationaler Ebene Beachtung gefunden. Inzwischen beteiligen
sich mehr als 480 Fanconi-Anämie-Patienten aus über 20 Ländern an der
von unserem Verein initierten und auf möglichst viele Jahre angelegten
internationalen Studie.

Auf dringende Bitte und Anregung des amerikanischen
FA-Betroffenenverbandes FARF arbeiten wir zum Beispiel seit kurzem auch
mit der Universität von Kalifornien zusammen, die uns gebeten hat,
Speichelproben von FA-Patienten mit Mundschleimhautkrebs
noch vor einer
chirurgischen Behandlung abzunehmen und sie per Fedex-Express auf
Trockeneis direkt ins Forschungslabor nach Los Angeles zu schicken.

Nochmals unser herzlichstes Dankeschön an Euch alle, dass jede und jeder
Einzelne von Euch wieder mit so viel Schaffenskraft und Herzensblut
geholfen hat, dass wir das für das Wohlergehen und die Sicherheit
unserer Fanconi-Anämie-Schützlinge so wichtige Krebsvorsorgeprojekt
fortsetzen und noch weiter intensivieren können.

Alles alles Gute für Euch
und vor allem Gesundheit
mit den besten Wünschen

Ralf und Cornelia, Reiner, Birgit, Gabi und Derya
von Vorstand und Geschäftsführung
der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

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Es ist geschafft, ein tolles Weinfest liegt hinter uns! Sehr zufrieden mit unserem Ergebnis, denn die Fußball EM und ein leicht regnerisches Wetter am Weinfestmontag hätten sich noch mehr bemerkbar machen können... Hier ein paar Impressionen vom genießen in unserem tollen Hof - bestens aufgehoben bei unserem RTG-Team! Wir danken allen Helfern und Besuchern und Unterstützern!!!


Fotoimpressionen vom Rohrbacher Weinfest 2012 "Pfalz & Toskana"

(Fotos: "Rohrbach gut tut e.V.")

 



2011

"6296 Euro Spende zur Unterstützung
der Fanconi-Anämie-Forschung"

durch Weinfest in Rohrbach 2011 -

bereits zum dritten Mal ausgerichtet durch den Verein
"Rohrbach tut gut e.V."





Rohrbacher Weinfest 2011 - 6296,00 Euro Spende!!!
Der "de blumige Hof" war erneut ein riesiger Erfolg! Vielen Dank!!!


rohrbach-tut-gut.de/vereinsflyer.pdf


Liebe Mitglieder, Helfer und Besucher von Rohrbach tut gut! e.V.,
wir freuen uns sehr, dass Sie wieder an uns gespendet haben.
Mit Ihrer Spende können wir viel erreichen:
Mit mehr als 100.000 € aus Spendengeldern seit 2006
konnten wir die Studie zur Vorsorge
von Schleimhautkrebs in der Mundhöhle unterstützen.

Wichtige Maßnahmen sind umfassende Informationen an Familien,
Patienten und behandelnde Ärzte,
das Einsammeln von Schleimhautproben mit kleinen Bürsten
zur chromosomalen bzw cytologischen Untersuchung.
Hierbei ist nun auch mit Hilfe der Spende durch Rohrbach tut gut!
ein entscheidender Schritt gelungen:
Endlich konnte die Restfinanzierung eines Spezialmikroskops gesichert werden!
Hierfür bedanken wir uns im Namen aller Patienten ganz herzlich.

Mit jedem Jahr, in dem neue Forschungsergebnisse erzielt werden,
erhöhen sich die Aussichten der Überlebensrate
und Lebensqualität der von Schleimhautkrebs
betroffenen Patienten kontinuierlich.

Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Unterstützung!
Wir freuen uns in Ihnen einen Verbündeten
gegen diese heimtückische Krankheit gefunden zu haben
und möchten betonen, wie dringend wir immer auf Spenden angewiesen sind.
Mit freundlichen Grüßen
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

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Fotoimpressionen vom Rohrbacher Weinfest 2011 "de blumige Hof"

(Fotos: "Rohrbach gut tut e.V.")


















 

2010

"7892 Euro Spende zur Unterstützung
der Fanconi-Anämie-Forschung"

durch Weinfest in Rohrbach 2010 -

bereits zum zweiten Mal ausgerichtet durch den Verein "Rohrbach tut gut e.V."




Rohrbacher Weinfest 2010 - 7.892,00 Euro Spende!!!
Der "ebbes annere Hof" war wieder ein voller Erfolg! Vielen Dank!!
!

http://www.rohrbach-tut-gut.de/about-joomla


Liebe Christine, lieber Lukas, liebe Claudia, lieber Raimund
und alle anderen Aktiven von "Rohrbach tut gut"!

Ihr seid einfach spitzenmässig! Vielen vielen lieben Dank auch in diesem Jahr für Eure phantastische Unterstützung, bei der Ihr Euch selbst noch mal um ein Beträchtliches übertroffen habt. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie völlig fassungslos und überglücklich wir waren, als wir von Christine die frohe Botschaft über Eure diesjährige Spende zugunsten unseres Krebsvorsorgeprojektes für Patienten mit Fanconi-Anämie erhalten haben.

Sagenhafte 4000 Euro im letzten Jahr und kaum vorstellbare
7892 Euro
bei Eurem diesjährigen Fest - das bricht einfach alle Rekorde !!!
Es ist einfach wunderschön und total inspirierend, auf Eurer Homepage die Fotos von Eurem
"ebbes annere Hof"
auf dem diesjährigen Rohrbacher Weinfest bewundern zu können.

DANKE, DANKE, DANKE dafür, dass Ihr Euch gemeinsam wieder so ins Zeug gelegt habt und ein solch phantastisches Ergebnis zusammen gekommen ist!

Mit Eurer Hilfe sind wir unserem 50.000 Euro Spendenziel für das neue Diagnosegerät ein ganz gewaltiges Stück näher gekommen. Wir sind ganz gewiss, dass wir durch Euren Riesenbeitrag möglichst bald auch das fehlende Geld noch zusammenbekommen werden.

"Ich will leben" schrieb uns Christina Plata im März diesen Jahres auf einen Zettel neben ihrem Krankenbett, als die Fanconi-Ärztin Dr. Eunike Velleuer und ich sie im Rahmen unserer Spanien- und Portugal- Klinik- und Patientenkontakte in einer Spezialabteilung einer Lissaboner Krebsklinik besuchten. Christina konnte leider nicht mehr sprechen. Die Ärzte mussten ihr wegen ihrem dritten Krebsrückfall leider die Zunge komplett entfernen.

Mit Christina sind es momentan 4 Fanconi-Anämie-Patienten aus unserer Studie, bei denen die Ärzte leider befürchten müssen, dass jede Hilfe zu spät kommen wird. Alle sind zum Glück bereits älter als 30 geworden. In Bezug auf alle FA-Patienten, die heute erst 10, 15 oder 20 Jahre alt sind, heisst dies für uns, dass wir auf jeden Fall alle Zeit und alles Geld nutzen müssen, so schnell wie möglich dafür zu sorgen, dass solche schweren und meist leider tödlichen Fanconi-Anämie-Krebs-Verläufe in Zukunft für immer der Vergangenheit angehören.

Noch gibt es wenig medizinische Möglichkeiten, dann, wenn der Krebs erst mal massiv ausgebrochen ist, noch durchgreifend zu helfen und den Patienten das Leben zu retten. Was wir deshalb um so massiver nutzen müssen, sind die segensreichen Möglichkeiten einer rechtzeitigen Früherkennung. Der Krebs muss defenitiv als Krebs entdeckt
und umgehend entfernt werden, so lange er noch kleiner als 2 cm ist.

Dafür kämpfen wir, dafür sammeln wir so viele Proben - bislang von 364 Fanconi-Anämie-Patienten - und dafür brauchen wir auch so nötig das Geld, dass uns so mitfühlende, mitwissende und so engagiert mitkämpfende Menschen wir IHR AUS ROHRBACH
zur Verfügung stellen.

Bitte meldet Euch, wenn Ihr Euch für weitere Hintergründe unseres Krebsvorsorgeprojekts und den zielgerichteten Ausbau eines Netzwerkes zur rechtzeitigen Krebsfrüherkennung
bei Fanconi-Anämie interessiert.

Auch wenn es wegen Paulchen Krake mit der Fußballweltmeisterschaft der Deutschen Nationalmannschaft in Südafrika leider nicht ganz geklappt hat, sollt Ihr Euch gewiss sein: "
Wir feiern Euch auf jeden Fall als unsere Helden!!! "

Viele lieben Grüße und nochmals Danke aus Unna, Eschau und anderswo im Namen von Vorstand, Geschäftsführung und allen Mitgliedern
der DEUTSCHEN FANCONI-ANÄMIE-HILFE e.V.

Conny, Birgit, Gabi, Reiner, Derya und Ralf

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Für Interessierte:
Hier geht es zum Jahresbrief 2010
des Vereins "Rohrbach tut gut":

http://www.rohrbach-tut-gut.de/images/stories/pdf/jahresbrief-20102.pdf

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2009
"4000 Euro Spende zur Unterstützung
der Fanconi-Anämie-Forschung"

durch Weinfest in Rohrbach 2009 -

erstmalig ausgerichtet durch den Verein
Rohrbach tut gut e.V.





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