Deutsche
Fanconi-Anämie-Hilfe
e.V.                             

               

fa.gif (3043 Byte)

Home Up Inhalt

Home Ärzte- und Wissenschaftlerkontakte
 
Einen wesentlichen Schwerpunkt in der Arbeit unserer Betroffenenvereinigung stellt die Aufrechterhaltung und Förderung neuer Kontakte zu behandelnden Ärzten und in der Fanconi-Anämie-Diagnostik und -Forschung engagierten Wissenschaftlern dar. Diese Kontakte werden von Ralf Dietrich, der als Gründungsmitglied unseres Vereins und Vater von 2 betroffenen Fanconi-Anämie-Töchtern Leiter unserer Zentralen Kontakt- und Informationsstelle ist, neben der Familienbetreuung wahrgenommen.

Nahezu sämtliche durch Publikationen weltweit bekannt gewordenen FA-Forschungsinstitute vor allem in Holland, den USA, England und Deutschland konnten für ihre Forschungsprojekte und ihre Veröffentlichungen auf Blut-, Hautzell-, Knochenmark- oder auch Tumorproben von FA-Patienten zurückgreifen, die ihnen durch unsere Deutschen Fanconi-Anämie-Familien entweder per Post oder wegen der Empfindlichkeit der Zellproben auch als direkte Anlieferung weitergeleitet wurden.

Auf Wunsch vermittelt Ralf Dietrich Ihnen auch gern Kontakt zu Ärzten und Wissenschaftlern, die in der Diagnose und Behandlung bzw. der weiteren Erforschung von Fanconi-Anämie besonders erfahren sind.

weitere Aufgabenschwerpunkte:

-
Ausbau der Zusammenarbeit mit Ärzten und Wissenschaftlern aus Osteuropa;
- Teilnahme an Podiumsdiskussionen zu mit der Fanconi-Anämie verwandten medizinischen und ethischen Fragestellungen;
-
Organisation des alljährlich stattfindenden FA-Familien und Wissenschaftlertreffens mit Vorträgen, Erfahrungsaustausch und Mitgliederversammlung;
- Fertigstellung des Fanconi-Anämie-Handbuches, laufende Aktualisierungen der Online-Version des Handbuches im Internet;
- Teilnahme an Sitzungen des Kompetenznetzwerkes "Angeborene Blutbildungsstörungen";
- Vorträge über die Fanconi-Anämie beispielsweise vor Studenten, Humangenetikern, Schülern oder auch möglichen Sponsoren;
- Unterstützung von Schülern und Studenten bei der Beschaffung von Informationsmaterial für Facharbeiten oder Doktorarbeiten;
- Vorbereitung von Beiträgen und Interviews über die Fanconi-Anämie für Zeitschriften, Radio- oder Fernsehsendungen;

Hier gelangen Sie zur Kontaktadresse:

Ralf Dietrich
Familienbetreuung / Ärzte- und Wissenschaftlerkontakte


Startseite ]
Nach oben ]

Copyright © 2013 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Stand: 23. März 2013

Besucherzähler Bbcode