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Fanconi-Anämie-Hilfe
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Umgang

 

 

 

 

 

Die Diagnose Fanconi-Anämie verändert in den Betroffenenfamilien das weitere Leben grundlegend. Die folgenden Abschnitte sollen Eltern mit erst kürzlich diagnostizierten FA-Kindern helfen, sich trotz der vielen Ängste ein wenig gelassener und gleichzeitig sicherer der großen Fülle neuer Anforderungen zu stellen, die durch die Fanconi-Anämie auf sie zugekommen sind.


Die Angst nach der Diagnose


Wenn Sie zu den Eltern mit einem erst kürzlich diagnostizierten FA-Kind gehören, sind bestimmt auch in Ihrem Alltag große Ängste und Unsicherheiten aufgetreten, nachdem Sie erfahren haben, daß Ihr Kind an Fanconi-Anämie leidet. Viele betroffene Eltern wissen sich keinen Rat und auch keinen Ausweg aus dieser Situation. Dennoch sollten Sie versuchen, trotz all der vielen widrigen Umstände so systematisch wie irgend möglich vorzugehen.

Es hat absolut keinen Sinn, den Kopf in den Sand zu stecken - Ihr Kind braucht Sie aufgrund der Fanconi-Anämie-Diagnose jetzt mehr denn je. Niemand kann solche Situationen alleine durchstehen. Organisieren Sie sich Hilfe! Und nehmen Sie Hilfe auch in Anspruch, wenn sie Ihnen angeboten wird! Auch wenn es anfangs ein mulmiges Gefühl sein wird, überwinden Sie Ihr Zögern und rufen Sie bei unserem Geschäftsführer Ralf Dietrich oder einem unserer Vorstandsmitglieder an. Sie alle sind erfahrene Fanconi-Anämie-Eltern und wissen mit vielen Situationen, die neuen Eltern nur Angst und Panik bereiten, besonnen und kompetent umzugehen. Nehmen Sie Kontakt auf! Sie sind herzlich dazu eingeladen. Wir werden mit allen Kräften versuchen, Ihnen die Hilfe zukommen zu lassen, die Sie jetzt so dringend benötigen.


Der tägliche Umgang mit der FA

Informieren Sie Ihr persönliches Umfeld - die Nachbarn, Arbeitskollegen, Freunde und Bekannte. Nur mit dem Wissen von und über die Fanconi-Anämie können Ihre Mitmenschen helfend eingreifen. Versuchen Sie, auch wenn es noch so schwer ist, ein relativ "normales" Leben zu führen. Wenn es Ihnen gelingt, sollten Sie Ihr Kind nicht in Watte packen. Manche Eltern neigen dazu, ihren Kindern aus übertriebener Vorsicht grundweg alles zu verbieten, was für ihre Kinder das Leben erst lebenswert macht. Wägen Sie von Fall zu Fall individuell ab (am besten in Absprache mit Ihrem Arzt) ob körperliche Betätigungen wie z. B. Radfahren, Eishockey oder Reiten nicht vielleicht doch mit dem augenblicklichen Gesundheitszustand ihres Kindes im Einklang stehen könnten.


Besondere Gefährdungen

Zu vermeiden sind alle Gegenstände, Flüssigkeiten oder z. B. Gase, von denen eine Gefahr für das extrem anfällige Knochenmark von Fanconi-Anämie-Patienten ausgehen kann. Dies sind insbesondere:
1. Lösungsmittel oder lösungsmittelhaltige Stoffe
    Solche Stoffe sind in Farben und Lacken, Klebstoffen, Waschbenzin,
    Terpentinersatz und / oder scharfen Hausputzmitteln enthalten;
2. Insektizide
    Fliegen- oder Insektenspray, Ameisengift..;
3. Pestizide
    sind meist in Pflanzenschutzmitteln enthalten;
4. Benzole, Benzin- und Gaskonzentrationen
    an Tankstellen, in den entsprechenden Verkaufs- und Lagerräumen
    des Händlers;
5. Tabakrauch
    durch Zigaretten-, Zigarren-, oder Pfeifenkonsum;
6. Formaldehyd
    dunstet aus Einrichtungsgegenständen aus (Spanplatten, Teppiche,
    Schaumstoff etc.);
7. Schwermetalle
    enthalten z. B. in Wasserleitungen aus Blei in Altbauten...;
8. Radioaktivität
    Wohnortnähe zu einem AKW, radiologische Untersuchungen;
9. Verbrennen von organischem Material
    Emissionen bei Kamin-, Lagerfeuer, Brandrodung.

Vermeiden, oder noch besser, verbannen Sie diese Gefahrenstoffe aus Ihrem persönlichen Umfeld. Mittel mit "beißendem Geruch" sollten Sie beim Händler stehen lassen; Fliegenspray und problematischen Blumendünger verwenden Sie besser nicht; tanken Sie Ihr Auto lieber nicht im Beisein Ihres Kindes. Wenn Sie es nicht schon sind, werden Sie wenigstens Ihrem Kind zuliebe Nichtraucher und verbannen Sie rauchende Bekannte aus dem Umfeld Ihres Kindes. Greifen Sie beim Möbelkauf möglichst auf unbehandelte bzw. gewachste Vollholzmöbel zurück. Atmen Sie mit Ihrem Kind nicht den Qualm von Lagerfeuern oder Kaminen ein. Versuchen Sie, zu einer möglichst gesunden Lebensweise zurückzufinden. Tipps hierzu finden Sie z. B. in dem Buch "Wohnen ohne Gift", zu beziehen bei der Stiftung Warentest, Ratgeber Umwelt, Best.Nr.: R 0196


Sport/Leistungsfähigkeit

Sportliche Betätigung kann förderlich sein, aber nur dann, wenn der Organismus dazu noch fähig ist. Lassen Sie Ihr Kind selbst entscheiden, was es gerne möchte. Reglementieren Sie erst dann, wenn die Leistungsfähigkeit oder die Blutwerte gewisse Grenzen setzen. Mit zunehmend schlechter werdenden Blutwerten wird auch die körperliche Leistungsfähigkeit immer schlechter. In seltenen Fällen kann es bei sehr niedrigen Blutwerten unumgänglich werden, zumindest zeitweise einen Rollstuhl in Anspruch zu nehmen. Haben Sie keine Scheu davor, auch wenn es anfangs ungewohnt erscheint. Später wird sich eine Erleichterung und eine Erhöhung der Bewegungsfreiheit einstellen.


Blutungen

Eine allgegenwärtige Gefahr bei Fanconi-Anämie sind spontan auftretende Blutungen bei stark erniedrigten Thrombozytenwerten. Innere Blutungen, insbesondere Hirnblutungen, eine akut lebensbedrohliche Gefahr dar. Glücklicherweise treten sie in den meisten Fällen erst bei Thrombozytenwerten unter 10.000 /mm³ auf. Erfahrene Fanconi-Anämie-Ärzte achten darauf, daß FA-Patienten rechtzeitig Thrombozytentransfusionen bekommen, so daß das Risiko innerer Blutungen so gering wie möglich gehalten werden kann. Anzeichen für innere Blutungen kann ein über Stunden schlechter werdender Allgemeinzustand verbunden mit einem Absinken der Blutwerte sowie unklaren inneren Schmerzen sein. Eine eindeutige Abklärung durch erfahrene Ärzte im Krankenhaus muß in solchen Fällen sofort in die Wege geleitet werden!!!

Relativ gut zu beherrschen sind Nasen- und Zahnfleischblutungen, weil sie schnell erkannt werden und die Eltern selbst oder die Ärzte unmittelbar etwas dagegen unternehmen können. Bei Hämatomen (blauen Flecken) unter der Haut helfen kühlende Umschläge. Auch die rein pflanzliche blassgrüne "Blatt-Creme" der Firma "Comfrey GmbH" in 52224 Stolberg hat sich bei Fanconi-Anämie-Kindern bestens bewährt.

Bei Nasen- und Zahnfleischblutungen können erfahrene Eltern zunächst selbst versuchen, die Blutungen durch Tamponaden zum Stillstand zu bringen. Wenn sich die Blutungen nicht stillen lassen, muß auch hier unverzüglich ärztliche Hilfe in Anspruch genommen werden. Bei Blutungen dieser Art kann es sehr wichtig sein, ein Kontrollblutbild anfertigen zu lassen.


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Stand: 23. März 2013

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