Deutsche
Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
                            

               

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Vereinsziel

 

Ziele unseres Vereins

Aufgabe unseres Vereins ist die Verbesserung der Lage der von der Fanconi-Anämie betroffenen Kinder und jungen Erwachsenen in allen Bereichen, um ihnen eine der Würde des Menschen entsprechende Lebensführung zu ermöglichen. Dieser Aufgabe dient insbesondere:

1. die Unterstützung, Beratung und Information der betroffenen Patienten
    und deren Familien sowie die Förderung der ärztlichen Betreuung,
    Versorgung und Beratung;
2. die Aktivierung des Austausches zwischen Betroffenen, Ärzten und
    Wissenschaftlern auf nationaler, europäischer und internationaler
    Ebene;
3. die Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung durch
    a) finanzielle Zuschüsse zu bestimmten Projekten,
    b) die Organisation internationaler Workshops von Experten und
    c) die Vermittlung von erforderlichen Blut-, Haut- und Knochen-
        markzellen von Patienten an FA-Forschungslabors zur Suche
        nach den Gendefekten, als Voraussetzung zur Entwicklung
        gezielt wirkender Medikamente oder einer zukünftigen 
        Gentherapie:
4. die Mithilfe beim weiteren Ausbau von Knochenmarkspenderdateien;
5. die Förderung sozialer Maßnahmen und Vergünstigungen;
6. die Information der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild und die
    Sorgen, Nöte und Ängste der unmittelbar betroffenen Familien und
7. Spendenaufrufe und Aktionen zur Beschaffung von Mitteln, um die
    genannten Ziele verwirklichen zu können.


 

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Copyright © 2002 Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Stand: 06. November 2002