Deutsche
Fanconi-Anämie-Hilfe
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NEUE PRESSE, Coburg/Kronach - 24. April 2003 (Abschrift vom Original)

 
VON COBURG AUF DIE ZUGSPITZE
Für kranke Kinder
wollen sie rennen
400-Kilometer-Lauf startet für Hilfe bei Fanconi-Anämie

Die Läufer folgen dem Ruf des Berges über eine Distanz von 400 Kilometern. Getragen werden sie auf ihrem 400.000-Meter-Lauf vom Gedanken an eine gute Sache: der Unterstützung von an der Fanconi-Anämie erkrankten Kindern und deren Angehörigen.

COBURG/KRONACH - Die Hilfe für die Erkrankten ist Grund genug, für den Langstreckenläufer Markus Süße, Kilometer für Kilometer zu fressen. Mit der Kronacher Interessengemeinschaft der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe und deren Sprecherin Cornelia Thron hat der Läufer aus Lautertal mit seiner Tour durch die nordafrikanische Wüste bereits eine erfolgreiche Spendenaktion realisiert.
   Doch das ist der Gipfel: Süße und sein Team aus Top-Läufern möchte Bayerns höchsten Berg, die über 2900 Meter hohe Zugspitze, erklimmen. Dazu nehmen die Läufer im Dienst der guten Sache einen gewaltigen Anlauf. Am Samstag, 26. Juli, wird Bayerns Umweltminister Dr. Werner Schnappauf in Coburg den Startschuss für den Non-Stop-Lauf geben. Die Schirmherrschaft für den Gipfelsturm hat Ministerpräsident Edmund Stoiber übernommen.

          "Erlesenes"    Teilnehmerfeld


   Süße hat bereits ein erlesenes Teilnehmerfeld

 

 

aus Größen der lokalen Laufszene sowie internationale Ausdauer-Giganten gewonnen. So werden die Langstreckenläufer Axel Dose und Michael Schulz ebenso am Start sein wie Triathlet Jan Sibbersen und Oliver Thalkofer von der Triathlon-Bundesligamannschaft der Coburger Turnerschaft. Stefan Raab, Leiter der Triathlon-Abteilung, hat bereits


Seltene Krankheit

Bei der Fanconi-Anämie (FA) handelt es sich um eine seltene Erkrankung des Knochenmarks bei Kindern. Sinkende Blutwerte als Folge führen zu extrem erhöhter Anfälligkeit für Infektionen und Krebs, insbesondere Leukämie. Im Gegensatz zur reinen Leukämie gibt es bisher keine echten Heilungschancen. In Deutschland leiden etwa 200 Kinder an der unheilbaren Krankheit. In Oberfranken gibt es zwei Betroffene. Ein erkranktes Kind lebt im Raum Kronach. Wegen der Seltenheit von FA stehen nicht genügend Forschungsmittel für den Kampf gegen die Krankheit zur Verfügung. mm


Unterstützung für den Lauf zugesagt.
   Mit Dr. Holger Finkernagel geht ein internationaler Extremläufer auf Bayerntour, der gleichzeitig für Mediziner im Kampf gegen FA steht. Gemeldet hat sich auch Achim Heukemes, ein Profiläufer, der sich weltweit

  jeder Strecke stellt. Das Feld ist für weitere Teilnehmer offen. Das Ziel der Läufer ist in zweifacher Hinsicht hoch. Sie wollen nicht nur das Gipfelkreuz der Zugspitze erlaufen, sondern auch 100.000 Euro.
   Für diese Summe kann Dr. Heidemarie Neitzel von der Berliner Humboldt-Universität ein Diagnose-Gerät anschaffen, das einen wichtigen Schritt nach vorn bei der FA-Therapie ermöglicht. Mit dem neuen Verfahren kann vorzeitig erkannt werden, wenn die FA zur Ausbildung von Leukämie führt. Diese sich in den Chromosomen abzeichnende genetische Veränderung ist von Bedeutung, wenn Eltern eines erkrankten Kindes über eine risikoreiche Knochenmarktransplantation entscheiden müssen.

          Jeder Meter      kann gesponsert               werden


   "Die zu erlaufene Summe scheint hoch, doch jeder Meter unserer Strecke kann gesponsert werden", sagt Süße. Bei 400.000 Metern würde also ein Meter lediglich 25 Cent "kosten", um 100.000 Euro zu erzielen. So kann jeder sich am Lauf beteiligen, vom Unternehmen über die Schulklasse bis zum einzelnen Spender. Weitere Informationen zum Lauf von Coburg auf die Zugspitze vom 26. bis 29. Juli und besondere über den Ankauf von "Meterware" gibt Cornelia Thron, Siechenangerstraße 12, 96317 Kronach, Telefon 09261/51787, Fax 09261/52336, e-mail cornelia.thron@fanconi.de.                                         mm
  Läufer und Frau Trhon
 
Ein starkes Team gegen die Fanconi-Anämie - von links nach rechts: die Läufer Markus
Süße und Axel Dose sowie Cornelia Thron, lokale Sprecherin der Fanconi-Anämie-Hilfe.

HINWEIS: Inzwischen haben sich dank direkter Vermittlung von Markus Süße aus Coburg noch mehr als 10 weitere Extremsportler bereit erklärt, am "Fanconi-Zugspitz-ULTRAMARATHON" teilzunehmen. Eine ausführliche Aufstellung über die einzelnen Läufer erscheint in Kürze auf dieser Homepage. Dass ULTRAMARATHON nicht nur eine Extremsportart für junge Läufer ist, beweist Dr. med. Holger Finkernagel (Jahrgang 1943), der zur Rettung unserer Fanconi-Anämie-Kinder als Arzt und Ultramarathonläufer selbst mit an den Start gehen wird. Schon seit längerem engagiert sich Dr. Finkernagel für gemeinnützige Projekte, die durch Marathon- und Ultramarathonläufe gefördert werden - siehe WHMF (World Humanitarian Marathon And Ultramarathon Foundation)
 





Anschreiben an den Bayerischen Ministerpräsidenten Herrn Dr. Edmund Stoiber
mit der Bitte um Übernahme der Schirmherrschaft für den Zugspitzmarathon



DEUTSCHE FANCONI - ANÄMIE - HILFE e.V. STUTTGART
Cornelia Thron,
- Spendenbeauftragte -
Siechenangerstr. 12,
96317 Kronach
Tel.: 09261-51787
Fax: 09261-52336

Kronach, den 31.03.03

Bitte um Übernahme der Schirmherrschaft für den Zugspitz-Marathon zu Gunsten knochenmarkerkrankter Kinder - von Coburg auf die Zugspitze, vom 26.07. bis 29.07.03.

Sehr geehrter Herr Ministerpräsident Dr. Edmund Stoiber, stellen Sie sich vor: Sechs junge Männer laufen von Coburg durch ganz Bayern, bis auf den Gipfel der Zugspitze, d.h. über 400 km in etwa 100 Stunden - Tag und Nacht. Mit diesem NONSTOP-Marathon möchten Sie auf eine sehr seltene Knochenmarkerkrankung bei Kindern aufmerksam machen und dringend benötigte Spendengelder für die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. einlaufen.

Damit dies nicht nur eine gute Idee bleibt, sondern auch zu einem großen Erfolg für unsere betroffenen Familien wird, bitten wir Sie, sehr geehrter Herr Ministerpräsident um Ihre geschätzte Unterstützung. Würden Sie für diesen außergewöhnlichen Benefizlauf die Schirmherr-schaft übernehmen?

Dies wäre eine große Ehre für unsere betroffenen Kinder, deren Familien und für die Läufer, wenn Sie, als Bayerischer Ministerpräsident, die Marathonaktion und somit unseren wichtigen Kampf gegen diese immer noch tödlich verlaufende Krankheit "beschirmen" würden.

Die genaue Streckenführung wird an Ostern festgelegt, indem die Läufer den Weg mit dem Fahrrad selbst erkunden. Danach können wir Ihnen auch mitteilen, wann voraussichtlich das Läuferteam welche Stadt passiert bzw. wann die Gipfelankunft geplant ist.

Die "liebenswerten verrückten" Läufer heißen Markus Süße, Michael Schulz, Axel Dose, Oliver Thalkofer aus Coburg und Christian Hauptfleisch aus Lichtenfels. Die Entscheidung, wer der Sechste im Bunde ist, wird in den nächsten Tagen fallen. Alle Teilnehmer haben bereits an nationalen und internationalen Marathonveranstaltungen mit viel Erfolg teilgenommen, beispielsweise am Desert Cup - 168 km nonstop durch die Jordanische Wüste.

Der Start findet am Samstag, den 26.07.03 in Coburg auf dem Marktplatz statt. Das erste Wegstück bis nach Lichtenfels werden die Läufer von vielen begeisterten Sportlern aus unserer Region begleitet. Ebenfalls freuen wir uns über die Zusagen von oberbayerischen Sportvereinen, die unsere Fanconi-Läufer am 29.07.03 ab Garmisch-Partenkirchen motivierend bis zum Gipfel, begleiten wollen. Auch einige Medienvertreter haben ihren "Begleitschutz" für unsere Unternehmung bereits zugesagt und großes Interesse angemeldet.

Im Namen der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe die ehrenamtlichen Läufer aktiv zu unterstützen, z.B. bei der Spenden- und Sponsorensuche, der Öffentlichkeits-arbeit und der Logistikplanung, ist hauptsächlich eine meiner Aufgaben. Die sportliche Leitung dieses Benefizmarathons hat Markus Süße aus Coburg / Lautertal übernommen, der auch der Ideengeber und Initiator für diese Aktion ist und natürlich selbst mitläuft.

Dieser "Zugspitzmarathonlauf", umrahmt von weiteren pfiffigen Aktionen "am Wegrand", soll die so dringend benötigten 100.000,- Euro Spendengelder für ein wichtiges und lebensrettendes Diagnosegerät erzielen. Wahrlich "ein großes Ziel und ein hoher Berg", der vor den Läufern und uns liegt. Wenn es gelingt, die Öffentlichkeit zu überzeugen, dass sofort alle FA-Kinder eine wichtige Hilfe mit diesem neuen medizinischen Mikroskop erfahren könnten, dann rückt auch der Gipfel in greifbare Nähe.

Sehr geehrter Herr Ministerpräsident, anlässlich Ihres Besuches auf der Landesgartenschau in Kronach im vorigen Sommer habe ich Ihnen einen Brief zur Weiterleitung an Ihre zuständigen Ministerien betreffend Fördergelder für die Fanconi-Forschung übergeben (siehe beigefügter Artikel). Ich durfte Sie auch bei Ihrer Floßfahrt und auf Ihrem Gang über das Gelände im Rahmen meiner Tätig-keit als Kronacher Stadträtin begleiten. Damals haben Sie uns dankenswerter-weise unterstützt und uns weitergeholfen.

Helfen Sie uns auch diesmal?
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie die Schirmherrschaft für unseren beschwerlichen aber auch mutmachenden Weg, den "Zugspitzmarathon", übernehmen wollten.

Falls es Ihnen nicht möglich sein sollte, wären wir natürlich genauso erfreut, wenn eventuell Ihre liebe Frau Karin als Schirmherrin fungieren könnte. In diesem Fall, bitten wir Sie, unser großes Anliegen an Ihre Gattin weiterzutragen. Dankeschön!

Diesem Brief liegen weitere Zeitungsartikel und ein Informationsbrief der Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. bei. Aus diesen können Sie vertiefte Informationen über diese immer noch tödlich verlaufende Knochenmarkerkrankung nachlesen. Fanconi-Anämie bricht im Kindesalter aus und leider erleben nur sehr wenige Kinder ihre Volljährigkeit. Sie als Vater und begeisterter Großvater können sicherlich mitfühlen, welche Angst unsere betroffenen Familien tagtäglich in ihren Herzen tragen.

In der Hoffnung auf Ihre sehr geschätzte Unterstützung und herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit,

Cornelia Thron
Spendenbeauftragte der
Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.,
Mitglied des Kronacher Stadtrates,

Siechenangerstr. 12
96317 Kronach
Tel. 09261/51787 oder 2281
Fax. 09261/52336
eMail: cornelia.thron@fanconi.de

 


Nach einer Zusage im April 2003 zur Übernahme der Schirmherrschaft
erhielt unsere Spendenbeauftragte Cornelia Thron Mitte Juli 2003
ein Grußwort des Bayerischen Ministerpräsidenten Dr. Edmund Stoiber
zum Fanconi-Ultra-Zugspitzmarathon


  Antwort Dr. Stoiber
 
Recht herzlichen Dank, Herr Ministerpräsident Dr. Stoiber,

wir freuen uns sehr über Ihre wichtige Unterstützung!


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Stand: 31. Januar 2004
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