Die Vertretung Ihrer Interessen


Informationen zum Verein
"Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V."

Hier erhalten Sie einen Überblick über den Verein und die Ziele der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.. Stärken Sie uns und Ihre Interessen-Vetretung durch Ihre Registrierung!

Der Verein

Wie es begann
Das sind wir
Die Ziele unseres Vereins
Der FA-Info-Flyer
Die Satzung der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. (pdf Download)
Der Mitgliedsantrag der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V. (pdf Download)

Mutmacher gesucht

Werden Sie Fördermitglied oder
spenden Sie. Mutmacher sind elementar für unsere Vereinsarbeit & Forschungsprojekte

Unser Angebot:

Es ist uns ein großes Anliegen, Ihnen als Betroffene und Familien zu zeigen, dass auch ein gutes Leben trotz Fanconi-Anämie möglich ist.
Wir haben eine große Achtung davor, dass jede Familie ihre eigenen Strategien entwickelt, um mit dieser schweren Diagnose und den teilweise lebensbedrohlichen Situationen zurecht zu kommen.
Ein Leben mit Fanconi-Anämie ist immer individuell, die Wege sehr vielfältig, so dass es keine Vereinheitlichung im Umgang geben kann. Als aktive Patientenvertretung sehen wir unsere Stärke darin, immer aktuell im Kontakt mit den wichtigen FA-Organisationen, Ärzten, Wissenschaftlern und Experten dieser Welt zu sein, und dabei den Blick auf die einzelnen Familien und Betroffenen nicht zu verlieren. Dieses geballte Wissen und all unsere Erfahrungen geben wir gerne weiter. Gemeinsamkeit macht stark!