Informationen zur Fanconi Anämie


LEBEN


LACHEN


LERNEN


FAMILIE


FREUEN


GLÜCK


Fanconi Anämie im Überblick

Fanconi Anämie Spezialisten

Inzwischen gibt es einige Ärzte, die sich auf Fanconi-Anämie spezialisiert haben, mit denen wir in sehr engem Kontakt stehen. Bei Fragen hierzu wenden Sie sich bitte an uns oder direkt an die in den Links genannten Ärzte:

Oberärztin Dr. med. Eunike Velleuer (für Kinder, Jugendliche & Erwachsene) (Link zur Klinik) oder Telefon: 02161 / 6682451
Ärzte des FA Registers (Ext. Link)
 

Fanconi Anämie Medizinische Informationen

Hier haben wir einige wichtige medizinische Informationen zur Fanconi Anämie gesammelt:


Wichtiges zu Blutwerten
Bluttransfusionen bei FA
Androgentherapie (ext. Link/youtube)

Fanconi Anämie im Alltag

Ein relativ "normales" Leben zu führen - das ist wohl der Wunsch eines jeden von Fanconi Anämie Betroffenen!
Es gibt einige Tipps und Erfahrungen, die Ihnen helfen können den Alltag mit FA leichter zu führen. Hier finden Sie zu unterschiedlichen Themen Hilfestellungen:



Unbedingt meiden: Besondere Gefahrenstoffe (PDF Link)
Problematisches Kerzenlicht? (PDF Link)
Läuse? Was tun? (PDF Link)
Weichspüler muss nicht sein (PDF Link)
Nichts anbrennen lassen: Gesundheitstipps zum Thema Grillen (PDF Link)
 

Fanconi Anämie Erwachsene

Immer mehr Fanconi Anämie Betroffene ereichen auch das höhere Erwachsenenalter! Zum Austausch und besseren Vernetzung dieser Gruppe, finden derzeit unterschiedliche Aktivitäten statt. Fragen Sie uns, wir vermitteln Sie gerne weiter!


Derzeit wird ein Deutschlandweites Erwachsenentreffen geplant!

Außerdem hat sich eine Whatsapp-Gruppe gebildet.
Infos über: christin-lau@gmx.de

Das internationale FA-Treffen für Erwachsene ab18+: (Ext. Link)

Fanconi Anämie Krebsrisiko


Von Fanconi Anämie Betroffene haben ein erhöhtes Risiko an unterschiedlichen Krebsarten zu erkranken. Aufgrund eingeschränkter Theapiemöglichkeiten, ist eine gute, regelmäßige und auf Fanconi Anämie spezialisierte Vorsorge sehr wichtig. Hier haben wir für Sie Info-Flyer zum download, die zur Übergabe an den Arzt gedacht sind:


Infoflyer für den Zahnarzt zur Mundschleimhautkrebs-Vorsorge (pdf)
Infoflyer für den HNO zur Schleimhautkrebs-Vorsorge (pdf)
Infoflyer in anderen Sprachen (ext. Link)