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Kontakt zu Ärzten, Kliniken & Experten
MEDIZINISCHE ANSPRECHPARTNER
FA-Experten
für Kinder und Erwachsene mit FA
Praxen & Kliniken Übersichtsliste*
Liste mit Kontakten zu Fachärzten & Kliniken, die bereits Erfahrungen mit FA-Betroffenen (vor allem für FA-Erwachsene, aber auch Kinder) gesammelt haben.
*Diese Liste ist nicht vollständig und stellt keine Empfehlungsliste dar. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf für eine individualisierte Beratung.
Kontakt: info@fanconi.de oder 016097714400
Weitere ANSPRECHPARTNER
Krebsrisiko & Therapie
bei PatientInnen mit FA
Karzinome: FA-Expertenrat
Bei PatientInnen mit Fanconi-Anämie und Tumordiagnose muss neben der Operation sorgfältig geprüft werden, ob eine zusätzliche Chemo-, Immun- oder Strahlentherapie notwendig und vertretbar ist. Da die Datenlage bei FA sehr begrenzt ist, wäre es sehr sinnvoll Therapieentscheidungen in erfahrungsbasierten interdisziplinären Settings mit national und europäisch ausgewiesenen Expertinnen und Experten für Fanconi-Anämie zu treffen.
Für die fachliche Einordnung und Therapieplanung stehen inzwischen zwei etablierte Möglichkeiten der spezialisierten Beratung zur Verfügung:
👉 Einreichung von Fällen zur Beratung beim virtuellen Europäischen FA-Tumorboard: https://faeurope.org/favtab/
👉 Einreichung von Fällen zur Beratung beim FA-Register an der MH Hannover:
kps-register@mh-hannover.de
👉 Kontaktaufnahme in dringenden Tumor-Beratungs-Fällen (ad-hoc VTAB):
favtab@faeurope.org
Fachärzte für orales Add-on Screening
Diese Liste führt Fachärzte auf, die um die Besonderheiten der oralen Vorsorge für FA-PatientInnen wissen. Sie führen ein spezielles orales FA-Screening der Mundschleimhaut durch, welches um die Bürstenbiopsie erweitert ist.
Die Kontakte werden regelmäßig aktualisiert. Bitte teilen Sie uns Änderungen bzw. Ergänzungen mit!
Diese Liste führt Fachärzte auf, die um die Besonderheiten der oralen Vorsorge für FA-PatientInnen wissen. Sie führen ein spezielles orales FA-Screening der Mundschleimhaut durch, welches um die Bürstenbiopsie erweitert ist.
Die Kontakte werden regelmäßig aktualisiert. Bitte teilen Sie uns Änderungen bzw. Ergänzungen mit!
Wissenschaft & Netzwerk
Forschung & Vernetzung ist die Basis
für eine bessere medinzinische Versorgung.
Das deutsche FA-Register (MHH)
Das Deutsche Fanconi-Anämie-Register dient der systematischen Erfassung von Patientinnen und Patienten mit Fanconi-Anämie in Deutschland. Ziel ist es, Krankheitsverläufe besser zu verstehen, Therapien zu verbessern und die Versorgung langfristig zu optimieren.
Die Registrierung ist sowohl für behandelnde Ärztinnen und Ärzte als auch direkt für Patientinnen und Patienten möglich. Nur durch eine vollständige Erfassung können seltene Verläufe, Therapieergebnisse und Langzeitentwicklungen zuverlässig ausgewertet werden.
Jede Anmeldung trägt dazu bei, die medizinische Betreuung von Menschen mit Fanconi-Anämie weiter zu verbessern und zukünftige Therapieentscheidungen fundierter zu machen.
👉 Beratung & Registrieung beim FA-Register an der MH Hannover:
kps-register@mh-hannover.de
Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Deutschen FA-Hilfe e.V. besteht aus international anerkannten Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen, die den Verein in medizinischen und wissenschaftlichen Fragen beraten. Er trägt dazu bei, aktuelle Forschungsergebnisse einzuordnen und deren Bedeutung für die Versorgung von Menschen mit Fanconi-Anämie zu bewerten. Dadurch wird sichergestellt, dass die Arbeit des Vereins auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft basiert und international vernetzt ist.
Unsere Beiratsmitglieder:
- Prof. Dr. Stefan Biesterfeld, Mainz/Deutschland
- Dr. Dr. Carmem Maria Sales Bonfim, Curritiba/Brasilien
- Prof. Dr. Alfred Böcking, Berlin/Deutschland
- Prof. Dr. Ruud Brakenhoff, Amsterdam/Niederland
- Prof. Dr. Helmut Hanenberg, Essen/Deutschland
- Dr. Reinhard Kalb, Würzburg/Deutschland
- Prof. Dr. Christian Kratz, Hannover/Deutschland
- Dr. Jörn-Sven Kühl, Leipzig/Deutschland
- Prof. Dr. Imad Maatouk, Würzburg/Deutschland
- Dr. Dr. Jan Dirk Raguse, Münster/Deutschland
- Prof. Dr. Torsten Remmerbach, Leipzig/Deutschland
- Dr. Martin Schramm, Viersen/Deutschland
- Dr. Dr. Agatha Smogorzewska, New York/USA
- Dr. Eunike Velleuer-Carlberg, Krefeld/Deutschland
FA Europa - Netzwerk
FA Europe ist eine europäische Dachorganisation, die 2019 von Fanconi Hope (UK) und der Fanconi Anemie Werkgroep der VKKN (Niederlande) initiiert wurde und der inzwischen 13 europäische Länder angehören. Sie vernetzt Patientengruppen, Ärztinnen und Ärzte, Forschende sowie Patientenvertretungen aus ganz Europa, um gemeinsam eine stärkere Stimme und größere Wirkung zu erreichen.
Ziel ist ein gleichberechtigter Zugang zu bestmöglicher Versorgung für alle von Fanconi-Anämie betroffenen Menschen in Europa durch Austausch, Zusammenarbeit, Forschung und die Verbreitung bewährter Versorgungsstandards.