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Erwachsen mit FA
Power 2U
Fanconi-Anämie im Erwachsenenalter
FA ist keine Kinderkrankheit!
Fanconi-Anämie zählte lange zu den „Kinderkrankheiten“. Heute gibt mehr Erwachsene mit Fanconi-Anämie als Kinder.
Ist Fanconi-Anämie heilbar?
Nein. Aber man kann mit Fanconi-Anämie erwachsen werden. Statistisch betrachtet steigt das Lebensalter für von Fanconi-Anämie Betroffene erfreulicherweise regelmäßig an. Das liegt vor allem an den immer erfolgreicher verlaufenden Knochenmarktransplantationen, aber auch an besserer Krebs-Früherkennung und der damit verbundenen früheren Therapierbarkeit.
Interessant zu lesen:
„Die „mittlere Überlebenszeit“ bei Fanconi-Anämie und beeinflussende Faktoren“(PDF Link)
Krebs-Screening für Erwachsene mit FA
Krebs ist ein Thema, das alle Menschen angeht.
Bei Menschen mit FA steigt das Risiko für Krebserkrankungen deutlich früher und höher, jedoch nicht für alle Krebsarten. Es ist von immenser Bedeutung, dass junge FA-Erwachsene über ihr frühes und hohes Risiko Bescheid wissen und auch die Ärzte darüber informieren.
Das FA-Lexikon
Warum haben Menschen mit FA ein erhöhtes Risiko für Krebserkrankungen?
Warum ist dies in Mund/Hals/Rachen und Genitalien besonders ausgeprägt?
Was kann man zur Vorsorge tun? Wie kann ich bei der Vorsorge mitwirken?
Im FA-Lexikon erfährst du in gut verständlicher Sprache um was es geht!
Was kann man zur Vorsorge tun? Wie kann ich bei der Vorsorge mitwirken?
Im FA-Lexikon erfährst du in gut verständlicher Sprache um was es geht!
Orale Mund-Selbstinspektion!
Besonders für Erwachsene mit Fanconi-Anämie ist es wichtig, regelmäßige Screenings insbesondere der Mundschleimhaut zu haben.
Du selbst kannst lernen, hierbei mitzuwirken und dein Ärzte-Team wirkungsvoll zu unterstützen.
Schau das Intro-Video, lade die App runter und los geht´s!
Schau das Intro-Video, lade die App runter und los geht´s!
(Verdacht auf) Krebs - was tun?
Derzeit ist es leider noch immer so, dass die meisten Erwachsenen mit FA im Laufe ihres Lebens, häufiger mit einem Verdacht auf Krebs diagnostiziert werden.
Nun ist es wichtig, nicht den Kopf zu verlieren und Schritt für Schritt vorzugehen.
Was musst du jetzt tun?!
Nun ist es wichtig, nicht den Kopf zu verlieren und Schritt für Schritt vorzugehen.
Was musst du jetzt tun?!
Vernetzt
Verschiedene WhatsApp-Gruppen (FA-Erwachsene, FA-Jugendliche, FA-Frauen) existieren, zum unkomplizierten Austausch untereinander.
Du bist herzlich willkommen hierzu!
Treffen 18+
Einmal jährlich treffen sich FA-Betroffene ab 18 Jahren (mit oder ohne Begleitung) aus Deutschland, um gemeinsame Zeit zu verbringen.
Wir freuen uns sehr, wenn du dabei bist!
Beirat
Der Beirat der Erwachsenen mit FA ergänzt die Arbeit des Vorstands und der Geschäftsführung mit wichtigen Impulsen.
Mit-Bewirker gesucht!!