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Leben

Leben & Alltag mit Fanconi-Anämie

Ein relativ „normales“ Leben zu führen – das ist wohl der Wunsch eines jeden von Fanconi-Anämie Betroffenen.

Es ist uns ein großes Anliegen, Ihnen als Betroffene und Familien zu zeigen, dass auch ein gutes Leben trotz Fanconi Anämie möglich ist.

Wir haben eine große Achtung davor, dass jede Familie ihre eigenen Strategien entwickelt, um mit dieser schweren Diagnose und den teilweise lebensbedrohlichen Situationen zurecht zu kommen. Dabei hilft es zu schauen, wie andere mit FA leben.

Erfahrungen und Hilfestellungen für ein Leben mit FA

Kein Leben mit FA gleicht einem anderen – zu individuell sind die persönlichen Ausprägungen der Erkrankung und die Lebensumstände. Dennoch gleichen sich häufig Fragen wie „Was kann ich tun, um mein Kind mit FA besser zu schützen?“ oder „Wie kann man mit FA ein normales Leben führen?“ Hier erhalten Sie weiteren Informationen, die jenseits der medizinischen Versorgung liegen.

Sie haben noch Fragen? Dann sprechen Sie uns gerne an.

Ein relativ "normales" Leben zu führen - das ist wohl der Wunsch eines jeden von Fanconi-Anämie Betroffenen. Dabei gibt es viele Fragestellungen zu den "Do´s & Dont´s" bzw. was sollte man tun oder auch vielleicht besser nicht. Hier finden Sie Informationen für den Lebensalltag von FA-Familien.

me:g ist ein psychosoziales Beratungsangebot für alle selbst von Fanconi-Anämie betroffene Menschen und ihre Familienmitglieder sowie Partner, unabhängig von Alter und Wohnort.

Es bietet Raum für Gespräche und Hilfestellung rund um das Thema mentale/psychische Gesundheit.

Ein erfahrenes Team aus Psychotherapeuten und Psychoonkologen unter der Leitung von Prof. Dr. med. Imad Maatouk, Leiter der Psychosomatischen Medizin des Universitätsklinikum Würzburg begleitet das Pilotprojekt. Das Team steht Hilfesuchenden zur Verfügung zum offenen Gespräch über Probleme, Ängste, Sorgen oder belastende Situationen.

Dieses Beratungsangebot bietet allen FA-Betroffenen und deren Familien eine rasche, professionelle und umfangreiche Unterstützung und ist für Hilfesuchende kostenfrei.

Zur Vereinbarung eines zeitnahen Gesprächstermins rufen Sie bitte von Montag bis Donnerstag zwischen 8-12 Uhr oder Donnerstag von 13-16 Uhr im Sekretariat an:
0931-201 40160

Hier finden Sie weitere Kontaktdaten und weitere Informationen (PDF-Download).

Häufig gibt es Fragen zu dem Themenkomplex Schwerbehinderung, Pflegegeld, Inklusion etc. Es ist wichtig, sich VOR EINER ANTRAGTELLUNG beraten zu lassen, um einen möglichst gut formulierten Antrag zu stellen.
Für unsere Familien und FA-Betroffenen haben wir daher eine Kooperation mit dem MPS-Verein geschlossen, die sehr gute Beratung in diesem Bereich anbieten. Für unsere FA-Familien und Betroffenen ist dieses Beratungsangebot KOSTENFREI.
Hier finden Sie die Kontaktdaten und weitere Informationen (PDF-Download).

Haben Sie den Wunsch sich enger mit „Gleichgesinnten“ zu vernetzen?
Es gibt WhatsApp-Gruppen in der sich FA-Erwachsene, Frauen mit FA und FA-Jugendliche untereinander austauschen.

Und es existiert eine Signal-Gruppe, in der sich FA-Eltern untereinander austauschen.

Melden Sie sich bei uns, dann fügen wir Sie gerne der Gruppe hinzu.

Ein Leben mit Fanconi-Anämie ist immer individuell, die Wege sehr vielfältig, so dass es keine Vereinheitlichung im Umgang geben kann. Wir haben einige Beispiele für Sie zusammen gesammelt von FA-Betroffenen und deren Familien, die sehr offen über ihr Leben mit FA berichten.

Hier finden Sie weitere Informationen speziell für FA-Erwachsene!

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