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Leben

Leben & Alltag mit Fanconi-Anämie

Ein möglichst „normales“ und selbstbestimmtes Leben zu führen – das ist der verständliche Wunsch vieler Menschen mit Fanconi-Anämie und ihrer Familien.
Uns ist es ein zentrales Anliegen zu zeigen, dass trotz der Erkrankung ein gutes und erfülltes Leben möglich ist. Dabei stehen nicht nur medizinische Aspekte im Vordergrund, sondern auch der Alltag, soziale und rechtliche Fragen sowie der Umgang mit psychischen Belastungen.
Jede Familie entwickelt im Laufe der Zeit eigene Wege und Strategien, um mit der Diagnose und den damit verbundenen Herausforderungen umzugehen. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann dabei eine wertvolle Unterstützung sein, Orientierung geben und neue Perspektiven eröffnen.

Erfahrungen und Hilfestellungen für ein Leben mit FA

Fanconi-Anämie betrifft weit mehr als die medizinische Versorgung. Die Erkrankung beeinflusst viele Bereiche des Lebens – von Fragen des Alltags über Schule, Ausbildung und Beruf bis hin zu sozialen und rechtlichen Herausforderungen. Gleichzeitig kann der Austausch mit anderen Betroffenen und Familien helfen, Erfahrungen zu teilen, Orientierung zu finden und neue Perspektiven zu gewinnen. In diesem Bereich finden Sie praktische Informationen, Beratungsangebote und persönliche Berichte rund um das Leben mit Fanconi-Anämie. Unser Ziel ist es, Betroffene und Angehörige dabei zu unterstützen, ihren eigenen Weg mit der Erkrankung selbstbestimmt und gut informiert zu gestalten.

Menschen mit Fanconi-Anämie stehen im Alltag immer wieder vor Fragen, die sich gesunde Familien oft gar nicht stellen müssen. Welche Umweltfaktoren sind unbedenklich? Worauf sollte man beispielsweise bei Infektionen, Sonneneinstrahlung oder bestimmten Haushaltsprodukten achten? Nicht jede Vorsichtsmaßnahme ist notwendig, manches kann jedoch sinnvoll sein, um zusätzliche Belastungen für den Körper zu vermeiden. Die folgenden Informationen sollen Orientierung geben und dabei helfen, informierte Entscheidungen für den Alltag mit FA zu treffen. Ziel ist dabei nicht ein Leben voller Verbote, sondern ein möglichst unbeschwertes und sicheres Leben mit der Erkrankung.

me:g ist ein psychosoziales Beratungsangebot für alle selbst von Fanconi-Anämie betroffene Menschen und ihre Familienmitglieder sowie Partner, unabhängig von Alter und Wohnort. Es bietet Raum für Gespräche und Hilfestellung rund um das Thema mentale/psychische Gesundheit.

Ein erfahrenes Team aus Psychotherapeuten und Psychoonkologen unter der Leitung von Prof. Dr. med. Imad Maatouk, Leiter der Psychosomatischen Medizin des Universitätsklinikum Würzburg begleitet das Pilotprojekt. Das Team steht Hilfesuchenden zur Verfügung zum offenen Gespräch über Probleme, Ängste, Sorgen oder belastende Situationen.

Dieses Beratungsangebot bietet allen FA-Betroffenen und deren Familien eine rasche, professionelle und umfangreiche Unterstützung und ist für Hilfesuchende kostenfrei.

Zur Vereinbarung eines zeitnahen Gesprächstermins rufen Sie bitte von Montag bis Donnerstag zwischen 8-12 Uhr im Sekretariat an:
0931-201 40373

Hier finden Sie weitere Kontaktdaten und weitere Informationen (PDF-Download).

Häufig gibt es Fragen zu dem Themenkomplex Schwerbehinderung, Pflegegeld, Inklusion etc. Es ist wichtig, sich VOR EINER ANTRAGTELLUNG beraten zu lassen, um einen möglichst gut formulierten Antrag zu stellen.
Für unsere Familien und FA-Betroffenen haben wir daher eine Kooperation mit dem MPS-Verein geschlossen, die sehr gute Beratung in diesem Bereich anbieten. Für unsere FA-Familien und Betroffenen ist dieses Beratungsangebot KOSTENFREI.
Hier finden Sie die Kontaktdaten und weitere Informationen (PDF-Download).

Haben Sie den Wunsch sich enger mit „Gleichgesinnten“ zu vernetzen?
Es gibt WhatsApp-Gruppen in der sich FA-Erwachsene, Frauen mit FA und FA-Jugendliche untereinander austauschen.

Und es existiert eine Signal-Gruppe, in der sich FA-Eltern untereinander austauschen.

Melden Sie sich bei uns, dann fügen wir Sie gerne der Gruppe hinzu.

Ein Leben mit Fanconi-Anämie ist immer individuell, die Wege sehr vielfältig, so dass es keine Vereinheitlichung im Umgang geben kann. Wir haben einige Beispiele für Sie zusammen gesammelt von FA-Betroffenen und deren Familien, die sehr offen über ihr Leben mit FA berichten.

Hier finden Sie weitere Informationen speziell für FA-Erwachsene!

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