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Unsere Ziele
Die Aufgabe der Deutschen FA-Hilfe ist die Verbesserung der Lage der von Fanconi-Anämie betroffenen Kinder und jungen Erwachsenen in allen Bereichen, um ihnen eine der Würde des Menschen entsprechende Lebensführung zu ermöglichen.
Was tut die Deutsche FA-Hilfe konkret?
Der Erfüllung unseres Ziels dient insbesondere:
1. die Unterstützung, Beratung und Information der betroffenen Patienten und deren Familien sowie die Förderung der ärztlichen Betreuung, Versorgung und Beratung;
2. die Aktivierung des Austausches zwischen Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene;
3. die Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung durch
a) finanzielle Zuschüsse zu bestimmten Projekten,
b) die Organisation internationaler Workshops von Experten und
c) die Vermittlung von erforderlichen Blut-, Haut- und Knochenmarkzellen von Patienten an FA-Forschungslabors zur Suche nach den Gendefekten, als Voraussetzung zur Entwicklung gezielt wirkender Medikamente oder einer zukünftigen Gentherapie
4. die Mithilfe beim weiteren Ausbau von Knochenmarkspenderdateien;
5. die Förderung sozialer Maßnahmen und Vergünstigungen;
6. die Information der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild und die Sorgen, Nöte und Ängste der unmittelbar betroffenen Familien und
7. Spendenaufrufe und Aktionen zur Beschaffung von Mitteln, um die genannten Ziele verwirklichen zu können.
Mut machen, Mitmachen & Unterstützen
