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Vorsorge & Arztbesuch
Fanconi-Anämie hat ein komplexes Erscheinungsbild. Für FA-Familien und FA-Betroffene ist es meist nicht einfach den Überblick über notwendige Vorsorgeuntersuchungen zu behalten. Aber auch Fachärzte sind häufig dankbar über Informationen jenseits ihres Fachgebietes, gerade bei einer so seltenen Erkrankung wie Fanconi-Anämie.
Hier finden Sie viele Informationen und Übersichten, auch zur Weitergabe an Ihr medizinisches Team (Handouts).
Sehr gerne helfen wir Ihnen weiter und vermitteln Sie zu FA-erfahrenen Fachärzten.
Medizinische Versorgung
Menschen mit Fanconi-Anämie medizinisch zu begleiten ist eine lebenslange Herausforderung. Die Themen und Ausprägungen können sehr individuell sein, dass Wissen um FA ist aufgrund der Seltenheit auch bei Medizinern meinst lückenhaft.
Hier finden Sie Informationen zu Ihrer Übersicht. Geben Sie die entsprechenden Hand-outs bitte an Ihre Ärzte weiter.
Für weitere Informationen sprechen Sie uns gerne an: info@fanconi.de
Empfehlungen für Vorsorge-Untersuchungen
Je nach Alter und gesundheitlichen Situation sind die medizinischen Schwerpunktthemen unterschiedlich. Übersichten wichtiger Vorsorgeuntersuchungen finden Sie hier.
Infos für Ärzte der Region Mund/Rachen/Speiseröhre
(Zahn-,HNO- und MKG-Ärzte, Gastroenterologen)
Ab dem 16. Lebensjahr sollten FA-PatientInnen mindestens 2x jährlich ein Mundschleimhaut-Screening erhalten.
Außerdem sollten erwachsene FA-Betroffene einmal jährlich eine Spiegelung der Speiseröhre durchführen lassen.
Hier finden Sie Informationen auch für Ihren Facharzt.
- Informationen über Prävention von Mundschleimhautkrebs (pdf)
- Info-Broschüre "Add-on Screening" (Mundschleimhaut-Screening) für Ärzte" (pdf)
- Orales Screening von FA-PatientInnen
- Internationale Empfehlungen für FA: FARF Guidelines 2020: HNSCC (pdf)
- Studie: Bürstenbiopsien bei FA-Betroffenen / Originalstudie in englischer Sprache (pdf)