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Ansprech-Partner

Der Erwachsenen-Beirat der
Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Wir sind alle selbst von Fanconi-Anämie betroffen und möchten dich mit unseren Erfahrungen unterstützen. Manchmal ist man müde und mag nicht mehr kämpfen und manchmal braucht man jemanden der einem zuhört.
Wir sind keine Ärzte oder Wissenschaftler, dennoch haben wir über die Jahre viel über die Krankheit gelernt. Wir alle haben schwierige und gute Zeiten erlebt und dabei nie die Hoffnung verloren. Wir möchten dich auf deinem weiteren Weg unterstützen und ermutigen.

Benötigst du Hilfe oder hast ganz alltägliche Fragen, wir sind für dich da.
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Sobia Cheema

Persönlicher Kontakt

Tel. +49 176 / 20 80 38 26
Email: sobia.cheema89@gmail.com

Geboren wurde ich 1989 in Baden-Baden. Mit 5 Jahren wurde bei mir die FA festgestellt und 1996 bekam ich eine KMT in Ulm mit meiner Mutter als Spenderin. Ich bin Staatlich anerkannte Erzieherin und arbeitete ca. 6 Jahre in diesem Beruf. Aufgrund immer wieder auftretender Infektionen und Erschöpfung war es für mich nicht mehr möglich im Kindergarten zu arbeiten. Daher schulte ich 2017-2020 zur Verwaltungswirtin um. Nun arbeite ich im Personalamt der Stadt Leverkusen. Meine Eltern stammen übrigens aus Pakistan daher spreche ich neben Deutsch auch Urdu, Punjabi und Hindi. Fanconi-Anämie gehört zu mir, wer diese Erkrankung nicht kennt, kann mich nicht kennen und verstehen lernen. Mit den Jahren habe ich sehr viel Erfahrung in Umgang mit Ärzten gemacht. Besonders bei Frauen-Themen kann ich euch durch mein Wissen eine Unterstützung sein. Ihr könnt mich gerne jederzeit kontaktieren, ich helfe euch bei allen Fragen.
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Marleen Schmitt

Persönlicher Kontakt

Tel. +49 151 / 15 75 43 19
Email: marleen.schmitt@fanconi.de

Ich komme aus der Nähe von Frankfurt und wurde 1991 geboren. Mit 6 Jahren wurde bei mir die Fanconi-Anämie festgestellt und lange war mein Krankheitsverlauf relativ unauffällig. Meine Ausbildung habe ich als Hotelfachfrau abgeschlossen und habe später den Hotelbetriebswirt erworben. Seit 1999 bin ich regelmäßig bei den Familientreffen dabei und habe auch schon oft bei der Kinderbetreuung mitgeholfen. In den letzten Jahren habe ich die Erfahrung gemacht, dass man von Ärzten, die nichts mit der Fanconi-Anämie am Hut haben, wenig ernstgenommen wird. Somit musste ich mich durchboxen, damit ich die richtigen Untersuchungen bekomme. Um das zukünftig zu vermeiden und damit Fragen besser beantwortet werden können, engagiere ich mich nun mehr für den Verein.

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