Wie alles begann...

Das Krankheitsbild mit dem Namen „Fanconi-Anämie“ war noch vor wenigen Jahren fast unbekannt. Selbst in den medizinischen Fachbüchern war nicht viel zu lesen – und das Wenige, was dort stand, war leider alles andere als ermutigend.
Sechs Familien in Deutschland, deren Kinder an Fanconi-Anämie erkrankt waren, schlossen sich 1988 zu einer Interessengemeinschaft zusammen. Diese Gemeinschaft ist die Wurzel unseres Vereins, der sich heute „Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.“ nennt!

Seit der Gründung im Jahre 1990 wuchs der Verein ständig. Waren es zu Beginn nur die Gründungsmitglieder, so liegt die Mitgliederzahl heute bei über 300. Dazu gehören die sogenannten „ordentlichen Mitglieder“ (von Fanconi-Anämie Betroffene und deren Familienangehörige) und die „Fördermitglieder“ (das sind alle anderen Personen bzw. Firmen).
Unsere Mitglieder leben nicht nur in Deutschland, sie kommen unter anderem auch aus den Niederlanden, Italien, Frankreich, England, Griechenland, der Schweiz, Bulgarien, Türkei und Russland.

Mit viel Engagement und persönlichen Einsatz von Familie Dietrich mit vielen treuen Wegbegleitern ist ein enges und auch internationales Netzwerk an Betroffenen, Patientenvertretungen, Ärzten und Wissenschaftlern entstanden.

Wir sehen unsere Stärke darin, immer aktuell im Kontakt mit den wichtigen FA-Organisationen, Ärzten, Wissenschaftlern und Experten dieser Welt zu sein, und dabei den Blick auf die einzelnen Familien und Betroffenen nicht zu verlieren. Dieses geballte Wissen und all unsere Erfahrungen geben wir gerne weiter.