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GRUNDLAGEN
Fanconi-Anämie (FA)
Fanconi-Anämie ist eine sehr seltene ererbte Erkrankung. Sie ist sehr komplex und hat vielfältige Erscheinungsbilder. Noch vor 20 Jahren galt FA überwiegend als Kinderkrankheit und nur wenige PatientInnen wurden erwachsen. Dies hat sich gravierend zum Positiven verändert. Daraus resultieren jedoch neue medizinische Themenfelder, mit denen sich Betroffene mit FA auseinander setzen müssen.
Melden Sie sich bei uns, sehr gerne beraten wie Sie und vermitteln Sie zu FA-erfahrenen Fachärzten.
Medizinische Informationen
Fanconi-Anämie ist sehr komplex. Je nach individueller Ausprägung und Alter der Betroffenen mit FA gibt es unterschiedliche medizinische Bereiche die relevant sind.
Die Hämatologie ist ein Thema, das meist in der Kindheit die größte Rolle spielt.
Das erhöhte Krebsrisiko vor allem in Mund und Hals sowie der Anogenital-Region ist für erwachsene FA-PatientInnen von großer Bedeutung.
Weitere Informationen zu Vorsorgeuntersuchungen finden Sie in der entsprechenden Rubrik.
Grundsätzliches & Basiswissen
Fanconi-Anämie ist sehr komplex und vielfältig. Mit diesen Infomaterialien können Sie sich einen Überblick verschaffen:
Hämatologie
Circa 80% aller Fanconi-Anämie-PatientInnen haben im Laufe Ihres Lebens eine Form des Blut- bzw. Knochenmarkversagens. Jedoch nicht alle müssen eine Therapie erhalten.
Mundschleimhaut & Rachen/Halsregion
Die Mundschleimhaut ist bei FA-PatientInnen ein besonders sensibles Gewebe, unabhängig davon ob die Betroffenen eine Knochemarktransplantation erhalten haben oder nicht. Daher sollten sie ab dem 16. Lebensjahr mindestens 2x jährlich ein spezielles Mundschleimhaut-Screening erhalten. Als junge Erwachsene ist es zudem sinnvoll, die ärztlichen Untersuchungen mit einer z.B. monatlichen Mund-Selbstinspektion zu ergänzen.
Gynäkologie & Anogenitale Region
Neben der Mundschleimhaut, ist die anogenitale Region (Vulva, Penis, Anus) ein weiterer wichtiger Bereich für ein regelmäßiges Screening. Ab dem jungen Erwachsenenalter wird eine jährliche Vorsorgeuntersuchung durch eine GynäkologIn oder ProktologIn empfohlen.
Weitere FA-Informationen
In dieser Rubrik finden Sie weitere Informationen, die für Familien mit FA relevant sind.
- Psychozoziale Beratung für FA-Familien & Betroffene
- Sozialrechliche Beratung für FA-Familien & Betroffene
- Die Rolle von Vitamin D bei FA (pdf)
- Leben und Alltag mit FA
- Beeinflussende Faktoren der Lebenserwartung bei FA (pdf)
- FA Youtube Kanal mit vielen Vorträgen
- Das FA-Register - Mitwirken für bessere FA-Forschung (PDF)
- Registrieren im FA-Register für FA-PatientInnen (Link)